RAREDISEASES.RU - информационный портал по редким заболеваниям,"лекарствам - сиротам" и редко применяемым медицинским технологиям
 
Главная РЕГИСТРАЦИЯ Ссылки Форум Благотворительность Заболевания Галерея Войти в Систему/Зарегистрироваться
 
Site translation (перевод сайта )
Powered by Google Translate

Главное меню

Кодекс поведения (HONcode) для медицинских WEB-сайтов

WEB-сайт разделяет «Кодекс поведения (HONcode) для медицинских WEB-сайтов» The Health on the Net Foundation и планирует проведение аккредитации и получение HONcode сертификата.


EURORDIS

Europlan

Заметили ошибку?

Сообщите нам!


Посещаемость сайта
 Общее количество посетителей

Администрация портала
Администрация
AdminОтправить почту для Admin
MedAdminОтправить почту для MedAdmin
alex 
Med-Admin 
Manunya 
Admin_Med 
Moderator
angel 
VitalyОтправить почту для Vitaly

Информационный портал по редким заболеваниям

.

________________________


ВАЖНО!
Адрес сайта Национальной Ассоциации "Генетика" изменился. Новый адрес: www.nacgenetic.ru The site address of the National Association "Genetics" has changed. The new address:www.nacgenetic.ru

Информация на этом сайте предоставляется бесплатно для образовательных целей и не может быть использована для самодиагностики и лечения. В случае возникновения проблем со здоровьем, пожалуйста проконсультируйтесь с врачом!


Уважаемый посетитель!
Редкие знания

В настоящее время, несмотря на развитие Интернета и другие революционные достижения в области информационных технологий существует огромный дефицит информации, особенно русскоязычной, о редких заболеваниях. Пациенту обычно не хватает информации о современных возможностях диагностики и лечения его заболевания, рекомендаций по изменению образа жизни, сведений об организациях оказывающих поддержку. Практический врач часто не знает особенностей диагностики и лечения редкого заболевания, не знает, куда направить пациента для уточнения диагноза и подбора лечения, как правильно применить редкое дорогостоящее лекарство. Организаторы здравоохранения различного уровня не имеют информации о реальной встречаемости заболевания, не могут правильно оценить потребности в средствах для его лечения, принять правильные управленческие решения.

Именно поэтому возникла острая потребность в создании информационного центра (информационного портала) по редким заболеваниям.

В настоящее время портал работает в тестовом режиме. Его активная работа и насыщение информацией зависит от наших общих усилий, от усилий людей, неравнодушных к нуждам больных редкими заболеваниями и их семей, к проблемам отечественной системы здравоохранения !!!

Миссия портала (открыть)

Обмен информацией и взаимодействие между пациентами, их родственниками, медицинскими и социальными работниками, представителями органов государственной власти, науки и бизнеса с целью улучшения жизни и социальной адаптации больных редкими заболеваниями, развития отечественной науки, процветания страны. 

Цели портала (открыть)
  1. Обеспечение доступа пациентов с редкими заболеваниями к информации об их заболевании.
  2. Обеспечение доступа врачей и других медицинских работников к современной и качественной информации о редких заболеваниях.
  3. Поддержка людей с редкими заболеваниями в создании пациентских организаций, которые являются способом защиты их прав и участия в принятии решений органами государственной власти.
  4. Помощь в установлении контактов и обмене опытом между пациентами, организациями пациентов как в России, так и за рубежом.
  5. Повышение эффективности взаимодействия между пациентами, медицинскими и социальными работниками и органами государственной власти, представителями науки и бизнеса.
  6. Сбор и анализ информации о ситуации с редкими заболеваниями в России.

Как работает портал ?

Как зарегистрироваться ?

Как прислать информацию?


Последние новости
 · Антагонисты рецепторов эндотелия при легочной артериальной гипертензии
 · Интегративный подход к генетике восприятия боли выявил гены чувствительности к боли при различных з..
 · ФАС РФ предлагает внести изменения в закон об обращении лекарственных средств
 · Запущен механизм создания Европейских информационно-справочных сетей
 · Перечень жизненно важных лекарств

Полезные сайты в Интернете

Бесплатный доступ к медицинским журналам

Бесплатный доступ в Медлайн (National Library of Medicine) затем нажать в меню PubMed

Европейский портал по редким заболеваниям и лекарствам-сиротам