Информация на этом сайте предоставляется бесплатно для образовательных целей и не может быть использована для самодиагностики и лечения. В случае возникновения проблем со здоровьем, пожалуйста проконсультируйтесь с врачом!
Уважаемый посетитель!
В настоящее время, несмотря на
развитие Интернета и другие революционные достижения в области информационных
технологий существует огромный дефицит информации, особенно русскоязычной, о
редких заболеваниях. Пациенту обычно не хватает информации о современных
возможностях диагностики и лечения его заболевания, рекомендаций по изменению
образа жизни, сведений об организациях оказывающих поддержку. Практический врач
часто не знает особенностей диагностики и лечения редкого заболевания, не знает,
куда направить пациента для уточнения диагноза и подбора лечения, как правильно
применить редкое дорогостоящее лекарство. Организаторы здравоохранения
различного уровня не имеют информации о реальной встречаемости заболевания, не
могут правильно оценить потребности в средствах для его лечения, принять
правильные управленческие решения.
Именно поэтому возникла острая
потребность в создании информационного центра (информационного портала) по
редким заболеваниям. Прототипом для его создания явился Орфанет (Orphanet) –
Европейский портал по редким заболеваниям и «препаратам-сиротам» а также опыт
наших болгарских коллег из Информационного центра по редким болезням и
лекарственным средствам.
В настоящее время портал
работает в тестовом режиме. Его активная работа и насыщение информацией зависит
от наших общих усилий, от усилий людей, неравнодушных к нуждам больных редкими
заболеваниями и их семей, к проблемам отечественной системы здравоохранения !!!
Обмен информацией и
взаимодействие между пациентами, их родственниками, медицинскими и социальными
работниками, представителями органов государственной власти, науки и бизнеса с
целью улучшения жизни и социальной адаптации больных редкими заболеваниями,
развития отечественной науки, процветания страны.
Обеспечение доступа
пациентов с редкими заболеваниями к информации об их заболевании.
Обеспечение доступа врачей и
других медицинских работников к современной и качественной информации о
редких заболеваниях.
Поддержка людей с редкими
заболеваниями в создании пациентских организаций, которые являются способом
защиты их прав и участия в принятии решений органами государственной власти.
Помощь в установлении
контактов и обмене опытом между пациентами, организациями пациентов как в
России, так и за рубежом.
Повышение эффективности
взаимодействия между пациентами, медицинскими и социальными работниками и
органами государственной власти, представителями науки и бизнеса.
Сбор и анализ информации о
ситуации с редкими заболеваниями в России.
5-я Восточно-Европейская конференция по редким заболеваниям и лекарствам- сиротам 1-я Всероссийская конференция по редким заболеваниям и редко применяемым
медицинским технологиям 2-4 июля 2010 г.
С.-Петербург
Общее количество посетителей
