RAREDISEASES.RU - информационный портал по редким заболеваниям,"лекарствам - сиротам" и редко применяемым медицинским технологиям
 
Главная РЕГИСТРАЦИЯ Ссылки Форум Благотворительность Заболевания Галерея Войти в Систему/Зарегистрироваться
 
Главное меню

Кодекс поведения (HONcode) для медицинских WEB-сайтов

WEB-сайт разделяет «Кодекс поведения (HONcode) для медицинских WEB-сайтов» The Health on the Net Foundation и планирует проведение аккредитации и получение HONcode сертификата.


EURORDIS

Europlan

Заметили ошибку?

Сообщите нам!


Посещаемость сайта
 Общее количество посетителей

Администрация портала
Администрация
AdminОтправить почту для Admin
MedAdminОтправить почту для MedAdmin
alex 
Med-Admin 
Manunya 
Admin_Med 
Moderator
angel 
VitalyОтправить почту для Vitaly

АССОЦИАЦИЯ ГЕНЕТИКА : Информационный портал по редким заболеваниям

.

________________________


Дорогие друзья, пациенты и их родственники!

      Мы рады приветствовать Вас на страничках нашего портала посвящённого всем редким заболеваниям. Наша Ассоциация не имеет границ, и с какого бы уголка России к нам не заглянули, вы найдёте поддержку и понимание. Объединяйтесь в организации. Только помогая друг другу, мы станем сильнее и голос наш будет услышан. По одиночке нас мало, но вместе мы сила. Вспомните что, только объединившись, народы нашей страны смогли победить в Великой Отечественной войне. К сожалению, каждый день, прожитый нашими детьми это их маленькая война за свою жизнь и наша война за их жизнь, поэтому мы должны биться за всех наших детей вместе и тогда мы обязательно победим.

Президент
Национальной Ассоциации организаций
больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова

 


Контактная информация
Федеральная прямая линия по редким заболеваниям (звонок бесплатный): 8-800-555-00-48   
телефон: +7(812) 319-34-23
факс: +7(812) 275-47-30
Е-mail: nacgenetic@bk.ru
Web-сайт: www.rarediseases.ru
Адрес для корреспонденции: 196086, Санкт-Петербург, пр. Московский, д. 79, литер А, помещение 9Н. Национальная Ассоциация "Генетика" 

Официальные документы

Устав Национальной Ассоциации Генетика

Заявление о вступлении в Ассоциацию Генетика

Положение об Информационном Центре по редким заболеваниям и лекарствам-сиротам

Доверительное соглашение пациента

Регистрационная форма пациента

Заполненные формы пожалуйста вышлите по адресу: 191123, Санкт-Петербург, ул. Захарьевская д. 31, офис 36, Национальная Ассоциация «Генетика», а их копии в отсканированном варианте по адресу nacgenetic@bk.ru или по факсу: 8 (812) 275-47-30

Руководящие органы Ассоциации

Президент Ассоциации – Каримова Светлана Игоревна 
Председатель Совета Экспертов – Соколов Алексей Альбертович 
Вице-президент по социальным вопросам – Макаева Альбина Владимировна 


Соглашение о сотрудничестве с Роздравнадзором

     Росздравнадзор продолжает активную работу по расширению взаимодействия с представителями гражданского общества. 14 апреля 2009 г. в Росздравнадзоре подписано Соглашение о сотрудничестве с Национальной Ассоциацией организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» (г. Санкт-Петербург), основной целью которой является объединение организаций больных редкими, в том числе генетическими заболеваниями.
     Деятельность Ассоциации направлена на координацию работы по улучшению здоровья и социального положения больных, помощь в организации их лечения, социализации и реабилитации, представление и защиту прав и законных интересов пациентов, расширение информированности населения России о редких заболеваниях.
     В рамках будущего взаимодействия планируется информационный обмен, обсуждение вопросов лекарственного обеспечения, предоставления качественной медицинской помощи больным редкими заболеваниями.
    Соглашение является важным шагом в построении эффективного диалога органов государственной власти и общественных организаций, направленного на создание в стране системы здравоохранения, ориентированной на интересы пациентов.

     Источник: www.rznrf.ru


Юридическая поддержка

Юридическую поддержку нам и вошедшим в Ассоциацию организациям оказывает  АНО « Правозащитный Ресурсный Центр», который имеет Филиалы по регионам и располагает квалифицированными юристами-правозащитниками готовыми при необходимости выступить в защиту любой нашей организации. 
    АНО « Правозащитный Ресурсный Центр»
Федеральная прямая линия по правовой поддержке НКО 8-800-3333-068
Тел: (812) 572-21-04; 716-24-64;
Факс: (812) 572-21-04
Моб: +7 901-3054511
E-mail:maria@hrrcenter.ru  




Важно!

© RAREDISEASES.RU. Все права защищены. Вся информация, размещённая на данном веб-сайте, подлежит дальнейшему воспроизведению и/или распространению только со ссылкой на первоисточник.


- Генерация страницы: 0.062813 секунд -