RAREDISEASES.RU - информационный портал по редким заболеваниям,"лекарствам - сиротам" и редко применяемым медицинским технологиям
 
Главная РЕГИСТРАЦИЯ Ссылки Форум Благотворительность Заболевания Галерея Войти в Систему/Зарегистрироваться
 
Главное меню

Кодекс поведения (HONcode) для медицинских WEB-сайтов

WEB-сайт разделяет «Кодекс поведения (HONcode) для медицинских WEB-сайтов» The Health on the Net Foundation и планирует проведение аккредитации и получение HONcode сертификата.


EURORDIS

Europlan

Заметили ошибку?

Сообщите нам!


Посещаемость сайта
 Общее количество посетителей

Администрация портала
Администрация
AdminОтправить почту для Admin
MedAdminОтправить почту для MedAdmin
alex 
Med-Admin 
Manunya 
Admin_Med 
Moderator
angel 
VitalyОтправить почту для Vitaly

2)В России : Новости : Информационный портал по редким заболеваниям

.

________________________



2)В России : Министр Татьяна Голикова: 12 законопроектов, инициированных Минздравсоцразвития России, будут рассмотрены Госдумой в этом году
Отправил: Admin_Med [ 11.3.12 10:24 ] Прочитали: 1633.
Министр Татьяна Голикова: 12 законопроектов, инициированных Минздравсоцразвития России, будут рассмотрены Госдумой в этом году

Об этом глава министерства сообщила на встрече представителей Минздравсоцразвития России и Комитета Госдумы РФ по труду, социальной политике и делам ветеранов. На встрече также присутствовали заместители руководителей комитетов Госдумы РФ по вопросам семьи, женщин и детей, по охране здоровья и представители Совета Федерации.

«На этот год у нас в плане 12 законопроектов, - проинформировала глава Минздравсоцразвития России. - В том числе один из самых крупных и целостных - закон «О донорстве крови и ее компонентов», который полностью меняет законодательство в этой области». «На 13 число назначено его рассмотрение, - отметила Министр. - Надеюсь, его рассмотрение будет конструктивным».

Глава ведомства также назвала другие законопроекты, которые планируется внести в Думу в этом году. Это законы «О защите населения от последствий потребления табака», «Об основах социального обслуживания населения», а также о внесении изменений в ФЗ «О государственной социальной помощи», касающихся предоставления помощи на основании социального контракта.

  Читать далее » | Размер статьи: 3923 символов | Комментарий?

2)В России : Об утверждении Порядка ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями
Отправил: Admin_Med [ 10.3.12 22:03 ] Прочитали: 1945.

Проект постановления Правительства РФ от 27 февраля 2012 г.

Об утверждении Порядка ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, включая порядок ведения его регионального сегмента субъектами Российской Федерации

В соответствии со статьей 44 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» Правительство Российской Федерации постановляет:

 Утвердить прилагаемый Порядок ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, включая порядок ведения его регионального сегмента субъектами Российской Федерации.

 

Председатель Правительства
Российской Федерации
В.Путин 

Источник: http://www.minzdravsoc.ru

2)В России : Об утверждении перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний
Отправил: Admin_Med [ 9.3.12 10:11 ] Прочитали: 4052.

Проект постановления Правительства РФ от 27 февраля 2012 г.

Об утверждении перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности

 В соответствии со статьей 44 Федерального закона Российской Федерации «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (Собрание законодательства Российской Федерации, 2011, № 48, ст. 6724) Правительство Российской Федерации постановляет:

 Утвердить прилагаемый Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.

 Председатель Правительства
Российской Федерации
В. Путин

Источник: http://www.minzdravsoc.ru

Скачать приложение Перечень в PDF

  Читать далее » | Размер статьи: 12055 символов | Комментарий?

2)В России : Русская документалистика: Елкин Михаил - Жертвы калибра 7.62
Отправил: Admin_Med [ 9.3.12 10:02 ] Прочитали: 2250.

В последнее время мы пришли к тому, что женщины "догнали" и "перегнали" мужчин в курении. Чаще всего в курилках большинство составляют женщины. А качество здоровья потомства непрерывно падает. Поэтому предлагаем вниманию ЖЕНЩИН фильм о том из чего делается то, что они курят. (Прим. Ред.)

Режиссер / Телекомпания: picОРТ
Русское название: Жертвы калибра 7.62
Год выпуска: 2011
Жанр: Документальный, расследование
Режиссёр: Елкин Михаил

Описание:
История табачного бизнеса – это история многолетнего дорогостоящего и смертоносного обмана миллиардов людей. Во всех стран этот заговор уже разоблачен.
За одним исключением. Мы с Вами живем в стране с самым мягким антитабачным законодательством, самыми низкими в Европе акцизами и с самым курящим населением.

Смотреть online: Яндекс спешите - фильм регулярно вычищается из интернета

Жертвы Калибра 7.62, необъявленная война против русских, генетика, мутации, химия в сигаретах, смерть в рассрочку
  Читать далее » | Размер статьи: 4424 символов | Комментарий?

2)В России : 29 февраля - День редких заболеваний
Отправил: Admin_Med [ 29.2.12 16:11 ] Прочитали: 2764.
29 февраля - День редких заболеваний

День Редких Заболеваний

1 февраля в России стартовала Благотворительная акция в поддержку людей, страдающих редкими заболеваниями. Акция продлится до 29 февраля.

Телефон «горячей линии» Благотворительной акции

8-800-555-00-48

В мире, по экспертным оценкам, известно около 6 тысяч редких заболеваний. Значительная часть имеет генетическую природу, остальные являются следствием инфекций, аллергических реакций или экологического фактора.

В разных странах определение и перечень орфанных заболеваний принимаются на государственном уровне, единого определения для редких (орфанных) заболеваний не существует, как нет и единого критерия отнесения заболеваний к этой группе. В нашей стране это один случай на 10 тысяч населения.

В 2012 году с вступлением в действие новых основ законодательства в сфере здравоохранения, впервые в нашей стране на государственном уровне введено понятие редких (орфанных) заболеваний, дано их определение.

Открыт счет для сбора средств

НКО Благотворительный фонд «Под флагом добра»
ИНН 7707330373
Р/с 40703810538040005368 В ОАО «Сбербанк России» г. Москвы
БИК 044525225
Кор. счет 30101810400000000225 Квитанция для перечисления средств

День Редких Заболеваний

  Читать далее » | Размер статьи: 7716 символов | Комментарий?

2)В России : Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ) выпускает первый номер журна "Редкие болезни в России".
Отправил: Admin_Med [ 22.2.12 15:30 ] Прочитали: 1770.

Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ) выпускает первый номер журна "Редкие болезни в России".

Выход первого номера планируется приурочить к 29 февраля.

Это популярный журнал о редких болезнях. Журнал предназначен для тех, кто сталкивается с вопросами помощи пациентам с РЗ, хочет знать больше о новых методах лечения, законах, отечественных и международных мероприятиях , для тех кто хочет помогать и кому нужна помощь.
Цель данного проекта - предоставить еще одну площадку для экспертов и общественных организаций для обсуждений актуальных проблем РЗ в России, показать международный опыт и опыт российских общественных организаций, оперативно доводить до читателей необходимые сведения, которые сейчас они вынуждены собирать из разных источников – законы, нормативные акты по РЗ, новое в лечение, регистрация новых препаратов, общественные организации по редким болезням в регионах и в стране, новые центры по диагностике и лечению, акции, конференции и тд.
Данное издание предназначено для организаторов здравоохранения в регионах, пациентских организаций,благотворительных фондов, врачей, пациентов.
Планируется, что журнал будет выходить один раз в три месяца.

Первый номер журнала посвящен общественным организациям пациентов с редкими болезнями, новостям в законодательстве и мероприятиям на год редких болезней. Приглашаем Вас принять участие в создании данного журнала и просим до 20 февраля предоставить информацию о Вашей организации объемом одна страница А4.

Источник: http://www.rare-diseases.ru


2)В России : 2012 год должен стать Годом редких болезней
Отправил: Admin_Med [ 22.2.12 15:22 ] Прочитали: 2155.
2012 год должен стать Годом редких болезней

Так считают эксперты Союза пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями. Президент союза Снежана Митина (она же является и президентом МБОО "Хантер-синдром") на заседании Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздравсоцразвития РФ предложила объявить 2012 год Годом повышенного внимания к больным, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями. По ее словам, готовится ряд мероприятий к Международному дню редких заболеваний (29 февраля), направленных на информирование общественности о редких болезнях и проблемах, которые сопровождают жизнь пациентов, а также на развитие системы помощи пациентам с орфанными заболеваниями. Различные акции и мероприятия будут проводиться в течение года.

Министр Татьяна Голикова поддержала эту инициативу. "Безусловно, мы будем оказывать поддержку всем мероприятиям пациентского сообщества по этому направлению", – заверила экспертов Т. Голикова.

  Читать далее » | Размер статьи: 8729 символов | Комментарий?

2)В России : Выездная паллиативная помощь на примере заболевания муковисцидоз.
Отправил: Admin_Med [ 22.2.12 15:12 ] Прочитали: 2248.

Выездная паллиативная помощь на примере заболевания муковисцидоз.

О масштабе бедствия в стиле популярного доклада.
 
Мне предложили рассказать это на ежегодной конференции по проблемам заболевания, но я отказалась. Поэтому выкладываю здесь в виртуальном виде. Почему отказалась – об этом потом. Или в комментариях, кому интересно. Здесь описана действующая модель нашей родины, по сути.
Специфика заболевания муковисцидоз, по сути, такова, что все его лечение вообще является паллиативным, т.е. поддерживающим, поскольку это заболевание на сегодняшний день неизлечимо, как, скажем, и диабет. Поэтому мистический страх перед словом "паллиатив", который зачастую случается у родителей, старающихся "не думать о плохом" здесь совершенно неуместен, как и неуместна известная т.н. страусиная политика, когда люди намеренно уходят от острых вопросов, чтобы "не расстраиваться".
Паллиативная помощь при муковисцедозе
Транспортировка пациента, фото Марии Алексеевой.
  Читать далее » | Размер статьи: 8090 символов | Комментарий?

2)В России : Приказ Минздравсоцразвития России №1664н от 27 декабря 2011 г. Об утверждении номенклатуры медицинских услуг
Отправил: Admin_Med [ 30.1.12 09:44 ] Прочитали: 2575.
Приказ Минздравсоцразвития России №1664н от 27 декабря 2011 г. Об утверждении номенклатуры медицинских услуг

Зарегистрировано в Минюсте 24 января 2012, № 23010

В соответствии со статьей 14 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (Собрание законодательства Российской Федерации, 2011, № 48, ст. 6724) п р и к а з ы в а ю:

Утвердить номенклатуру медицинских услуг согласно приложению.

Министр
Т.А. Голикова

2)В России : Утвержден перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2012 год
Отправил: Admin_Med [ 22.1.12 13:18 ] Прочитали: 2267.
Утвержден перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2012 год

14 декабря

Перечень жизненно необходимых лекарств на 2012 год Всего в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2012 год включены 567 позиций лекарственных препаратов, из которых 93 наименования (16,4 %) производятся только отечественными производителями, 207 наименования (36,5 %) производятся только зарубежными производителями, а производство 267 наименований (47,1 %) лекарственных препаратов осуществляется как российскими, так и иностранными фармацевтическими предприятиями.

Перечень ЖНВЛП на 2012 год использует рекомендованную ВОЗ унифицированную международную Анатомо-терапевтическую и химическую классификацию лекарственных средств – АТХ (ATC – Anatomical Therapeutic Chemical classification system), учитывающую, наряду с фармакотерапевтическими группами, механизм действия и химическую структуру лекарственных препаратов (принадлежность к фармакологической группе).

  Читать далее » | Размер статьи: 8236 символов | Комментарий?


Важно!

© RAREDISEASES.RU. Все права защищены. Вся информация, размещённая на данном веб-сайте, подлежит дальнейшему воспроизведению и/или распространению только со ссылкой на первоисточник.


- Генерация страницы: 0.141525 секунд -