RAREDISEASES.RU - информационный портал по редким заболеваниям,"лекарствам - сиротам" и редко применяемым медицинским технологиям
 
Главная РЕГИСТРАЦИЯ Ссылки Форум Благотворительность Заболевания Галерея Войти в Систему/Зарегистрироваться
 
Главное меню

Кодекс поведения (HONcode) для медицинских WEB-сайтов

WEB-сайт разделяет «Кодекс поведения (HONcode) для медицинских WEB-сайтов» The Health on the Net Foundation и планирует проведение аккредитации и получение HONcode сертификата.


EURORDIS

Europlan

Заметили ошибку?

Сообщите нам!


Посещаемость сайта
 Общее количество посетителей

Администрация портала
Администрация
AdminОтправить почту для Admin
MedAdminОтправить почту для MedAdmin
alex 
Med-Admin 
Manunya 
Admin_Med 
Moderator
angel 
VitalyОтправить почту для Vitaly

2)В России : Новости : Информационный портал по редким заболеваниям

.

________________________



« К началу[1] 2 3 ... 21 Далее »
2)В России : ФАС РФ предлагает внести изменения в закон об обращении лекарственных средств
Отправил: Admin_Med [ 31.10.12 12:14 ] Прочитали: 11073.

МОСКВА, 18 июн — РИА Новости.

Федеральная антимонопольная служба (ФАС) РФ предлагает внести изменения в законы об основах охраны здоровья граждан и об обращении лекарственных средств, так как они ущемляют права пациентов и препятствуют развитию конкуренции на фармацевтическом рынке, говорится в докладе ФАС о состоянии конкуренции, оказавшемся в распоряжении агентства «Прайм».

В ведомстве полагают, что действующие законы, связанные с регистрацией лекарств, в том числе для лечения редких (орфанных) заболеваний, препятствуют развитию конкуренции на фармацевтическом рынке.

«Отсутствие в законодательстве РФ понятий и четких критериев определения взаимозаменяемости лекарственных средств позволяет государственным заказчикам создавать барьеры для входа на рынок лекарственных препаратов, особенно российских, а также ведет к ущемлению прав пациентов, которым навязываются аналогичные, но более дорогие лекарства», — говорится в документе. Кроме того, фармкомпании некорректно взаимодействуют с врачами и чиновниками, которые участвуют в госзакупках лекарств, считают в ведомстве. В связи с этим ФАС разработала проект закона «О внесении изменений в Федеральный закон “Об обращении лекарственных средств” и направила его в Минздрав. ФАС России предлагает внести в данный законопроект определения аналогичных и взаимозаменяемых лекарствах, а также обязать министерство здравоохранения России при государственной регистрации лекарства вносить данные об аналогах. Кроме того, в соответствии с законом “Об основах охраны здоровья граждан РФ”, медицинские работники и руководители медицинских организаций не имеют права предоставлять пациенту недостоверную, неполную или искаженную информацию об используемых лекарствах, в том числе скрывать сведения о наличии в обращении аналогичных препаратов. ФАС предлагает также дополнить кодекс об административных правонарушениях статьей, предусматривающей ответственность за непредоставление пациентам информации о порядке, объеме и условиях оказания бесплатной медпомощи. Без установления законодательной ответственности, разграничение платных и бесплатных медицинских услуг в медучреждениях так и останется только заявлением, считают специалисты ФАС. Эксперты ведомства также считают, что сложившаяся практика государственного регулирования цен на жизненно необходимые и важнейшие лекарственные препараты (ЖНВЛП) способствует вытеснению дешевых лекарств с фармрынка. Это также приводит к убыточности производства некоторых препаратов, стимулирует к регистрации и реализации лекарств по максимально возможным ценам, ведет к повышению цен на препараты, не входящие в перечень ЖНВЛП. ФАС сообщает, что для решения этих проблем при Минэкономразвития РФ создана межведомственная рабочая группа по совершенствованию методики установления производителями лекарств предельных отпускных цен на ЖНВЛП.

Источник: Риа Новости.

Далее текст проекта закона.

  Читать далее » | Размер статьи: 39075 символов | Комментарий?

2)В России : Перечень жизненно важных лекарств
Отправил: Admin_Med [ 4.8.12 13:31 ] Прочитали: 10009.

Перечень жизненно важных лекарств на 2013 год оставлен неизменным

Перечень жизненно важных лекарств на 2013 год оставлен неизменным

Правительство РФ оставило неизменным перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2013г. Как говорится в распоряжении кабинета министров, "в 2013г. применяется перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2012г., утвержденный распоряжением правительства РФ от 7 декабря 2011г.".

Напомним, всего в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2012г. включены 567 позиций лекарственных препаратов, из которых 93 наименования (16,4%) производятся только отечественными производителями, 207 наименования (36,5%) производятся только зарубежными производителями, а производство 267 наименований (47,1%) лекарственных препаратов осуществляется как российскими, так и иностранными фармацевтическими предприятиями. На препараты, вошедшие в указанный перечень, с 2010г. введено государственное регулирование цен.


  Читать далее » | Размер статьи: 1603 символов | Комментарий?

2)В России : Национальный Совет экспертов по редким болезням
Отправил: Admin_Med [ 22.6.12 08:48 ] Прочитали: 4057.

Уважаемые Эксперты по Редким Заболеваниям!

Санкт-Петербург 2-4 июля 2010 года

Предлагаем Вам ознакомиться с проектом Устава Некоммерческого партнерства «Национальный Совет экспертов по редким болезням» принять участие в его обсуждении и присоединиться к работе Совета в будущем. Место обсуждения Гостиница «Измайловская», Москва, Измайловское шоссе, 71, корпуса «Гамма-Дельта» 22 июня в 16.15 в рамках Первой Евразийской конференции по редким заболеваниям и редким препаратам и Третьей Всероссийской конференции по редким заболеваниям и редко применяемым медицинским технологиям «Дорога жизни».

Ваши знания и опыт неоценимы и могут найти применение в создании системы оказания помощи пациентам с Редкими Заболеваниями.

Читать далее -->

  Читать далее » | Размер статьи: 59494 символов | Комментарий?

2)В России : Первая Евразийская конференция по редким заболеваниям и препаратам
Отправил: Admin_Med [ 20.6.12 18:16 ] Прочитали: 2295.

 Приглашаем Вас, принять участие в работе
Первой Евразийской конференции по редким заболеваниям и редким препаратам
и Третьей Всероссийской конференции по редким заболеваниям и редко применяемым медицинским технологиям
«Дорога жизни».

Особенностью этих мероприятий является одновременное участие всех сторон заинтересованных в развитии лечения, диагностики, разработке инновационных методов лечения редких заболеваний: пациентов, медицинских и социальных работников, представителей органов государственной власти, врачей, исследователей, фармпроизводителей и некоммерческих организаций с разных стран мира. Данные конференции – это первый с 2010 года уникальный ресурс, который создает эффективную платформу для обмена опытом не только между российскими и зарубежными участниками, но является мощным инструментом для развития процессов интеграции между странами Евразии. В конференциях примут участие представители 31 страны.

  Читать далее » | Размер статьи: 5027 символов | Комментарий?

           

2)В России : Редкие технологии для лечения редких (и не только) видов рака
Отправил: Admin_Med [ 6.6.12 10:30 ] Прочитали: 1328.

В Чувашии внедряются новые уникальные технологии лечения онкологических заболеваний

 
 
Присоединенное изображение
 

С очередным рабочим визитом в Чебоксары прибыл профессор кафедры онкологии Российского государственного медицинского университета им. Н.И.Пирогова, доктор медицинских наук, заведующий отделением торакоабдоминальной онкохирургии Федерального государственного учреждения «Клиническая больница управления делами президента РФ» Михаил Тер-Ованесов.

«В Чувашской Республике мы сотрудничаем с Республиканским клиническим онкологическим диспансером, - рассказывает профессор. – Цель этого сотрудничества – внедрение новых уникальных технологий в лечении раковых заболеваний».

На этот раз в рамках визита Михаила Дмитриевича в Чувашию в Республиканском клиническом онкологическом диспансере состоялся запуск нового оборудования для внутриполостной гипертермической химиоперфузии (HIPEC), поступившего в учреждение в рамках Программы модернизации здравоохранения.

Если рак желудка, кишечника или женских внутренних половых органов имеет большие размеры, прорастает стенку органа на всю толщину и выходит на внешнюю сторону, то значительно повышается риск появления опухолевых клеток в брюшной полости, а, следовательно, и риск метастазов. Для того, чтобы разрушить такие свободные клетки при удалении основной опухоли, придумана методика внутриполостной гипертермической химиоперфузии, при которой после удаления опухоли прямо во время операции брюшная полость промывается горячим раствором химиопрепарата. Как замечают хирурги, этот метод обеспечивает применение 2 основных факторов в борьбе с раковыми клетками: высокой температуры и химиотерапии.

«Подобного оборудования нет ни в одном регионе России, кроме Москвы, - отмечает Михаил Тер-Ованесов. – Гипертермическая химиоперфузия очень развита в Европе и США и применяется для лечения пациентов с широким спектром опухолей».

Источник: http:// gov.cap.ru


2)В России : Свершилось: Постановление Правительства РФ от 26 апреля 2012 г. N 403
Отправил: Admin_Med [ 22.5.12 11:05 ] Прочитали: 4412.

Постановление Правительства РФ от 26 апреля 2012 г. N 403

Постановление Правительства РФ от 26 апреля 2012 г. N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента"

 

В соответствии со статьей 44 Федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" Правительство Российской Федерации постановляет: Утвердить прилагаемые: Правила ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента; перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. Председатель Правительства Российской Федерации В. Путин

Скачать в формате Word

 
  Читать далее » | Размер статьи: 19902 символов | Комментарий?

2)В России : Ген средиземноморской крови
Отправил: Admin_Med [ 4.5.12 00:01 ] Прочитали: 1429.

Ген средиземноморской крови

С ростом миграции изменяется спектр наследственных болезней

Автор: Елизавета Алексеева 

Смешанные браки в России, генетические дефекты, талассемия, наследственные патологии азербайджан, редкие болезни В России в последние годы становится все более разнообразным национальный состав жителей. Растет и количество межнациональных браков. Мигранты привносят в страну свои гены. Врачам надо быть готовыми к изменению спектра наследственных болезней. Так, у жителей Закавказья и Центральной Азии чаще, чем у представителей средней полосы России, встречаются наследственные заболевания крови, вызванные мутациями гена гемоглобина: у южан эти гены в однократной дозе повышают устойчивость к малярии, а заболевания крови являются их редкими «побочными продуктами».

Тяжелая генетическая болезнь талассемия (от греческого thalassa – море, haima – кровь, можно сказать, средиземноморская болезнь), достаточно широко распространенная во многих южных регионах, в частности в странах Средиземноморья, а также в Азербайджане, Армении, среди жителей Краснодарского и Ставропольского краев, стала гораздо чаще встречаться в наших широтах.

Вот что рассказывает об этой болезни заведующая поликлиникой Российской детской клинической больницы, доктор медицинских наук, профессор Наталия Сметанина. Суть талассемии в том, что из-за генетической аномалии в белковой части молекулы гемоглобина пораженные красные клетки крови не могут нормально выполнять свои функции. Без лечения жизнь детей не превышает 7–10 лет. Лечение мучительное, но необходимое. Оно заключается в ежемесячном переливании эритроцитарной массы для поддержания нормального гемоглобина. Частое переливание крови вызывает иммунизацию различными антигенами, что является причиной посттрансфузионных реакций и осложнений. Для предотвращения этого кровь необходимо переливать больным, используя лейкоцитарные фильтры, которые свободно пропускают эритроциты и почти полностью задерживают лейкоциты.

  Читать далее » | Размер статьи: 5179 символов | Комментарий?

2)В России : Русская документалистика: фильм Галины Царевой
Отправил: Admin_Med [ 26.4.12 10:25 ] Прочитали: 2105.
Трансгенизация, ГМО, Генетика, Редкие заболевания, биологическая война

Информация о фильме
Название:Трансгенизация – генетическая бомба
Оригинальное название: Трансгенизация – генетическая бомба
Год выхода:2007
Жанр: Документальный
Режиссер: Галина Царева

О фильме:
Одной из острейших проблем современности является проблема внедрения и распространения новых биотехнологий, связанных с генетическими изменениями продуктов питания и живых организмов. Генетически модифицированные (трансгенные) организмы содержат в своем генетическом аппарате фрагменты ДНК из любых других живых организмов, например, в растении могут быть вставлены гены насекомого, животного или даже человека.

  Читать далее » | Размер статьи: 1275 символов | Комментарий?

2)В России : Редкие заболевания: когда «сиротам» поступит помощь?
Отправил: Admin_Med [ 16.4.12 17:43 ] Прочитали: 1591.

Есть годы с редкой датой 29 февраля. Каждый високосный отмечается этот день – символ спасения для людей, страдающих редкими заболеваниями. Впервые это произошло по инициативе структур Евросоюза в 2008 году. Сейчас день отмечается в 50 странах.<o:p></o:p>

В мире сейчас известно около 6 тысяч редких заболеваний. Конечно, по сравнению с другими категориями таких больных немного. Отталкиваясь от международной статистики, можно просчитать, что орфанные (в буквальном переводе с латыни – «сиротские») заболевания встречаются примерно у 2% населения. Значит, в нашей стране должно быть 2–3 миллиона таких больных. Однако официально зарегистрировано лишь 300 тысяч таких пациентов, а реальную помощь получают около 30 тысяч. В одном Петербурге редкими заболеваниями страдают примерно 3 тысячи человек. Большинство их них – дети.<o:p></o:p>

Решением Минзравсоцразвития РФ 2012 год признан годом особенного внимания к пациентам с редкими заболеваниями. Должен быть создан регистр существующих в России редких заболеваний, который в дальнейшем позволит планировать расходы на лечение и поддержку пациентов. Министр здравоохранения и социального развития Татьяна Голикова заявила, что в 2013 году все стандарты лечения таких пациентов будут финансово обеспечены. Но как орфанным пациентам прожить этот год?<o:p></o:p>

  Читать далее » | Размер статьи: 10197 символов | Комментарий?

2)В России : Генетическое обследование пациентов с Первичными ИммуноДефицитами в Москве
Отправил: Admin_Med [ 21.3.12 10:41 ] Прочитали: 2678.

  Возможности генетической диагностики Первичных Иммунодефицитов в Москве.
Моногенные заболевания
•Атаксия-телеангиэктазия (синдром Луи-Бар)
•Аутоиммунный лимфопролиферативный синдром
•Гипер-IgD синдром
•Гипер-IgM синдром
•Изолированный дефицит гормона роста с гипогаммаглобулинемией
•Наследственный ангионевротический отек
•Нейтропения тяжёлая врождённая
•Семейный гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз
•Синдром Вискотта-Олдрича
•Синдром Грисцелли
•Синдром Макла-Уэллса
•Хроническая гранулематозная болезнь
•Х-сцепленная агаммаглобулинемия
•X-сцепленный лимфопролиферативный синдром (болезнь Дункана, синдром Пуртильо)
•Х-сцепленный тяжелый комбинированный иммунодефицит


« К началу[1] 2 3 ... 21 Далее »

Важно!

© RAREDISEASES.RU. Все права защищены. Вся информация, размещённая на данном веб-сайте, подлежит дальнейшему воспроизведению и/или распространению только со ссылкой на первоисточник.


- Генерация страницы: 0.388899 секунд -