RAREDISEASES.RU - информационный портал по редким заболеваниям,"лекарствам - сиротам" и редко применяемым медицинским технологиям
 
Главная РЕГИСТРАЦИЯ Ссылки Форум Благотворительность Заболевания Галерея Войти в Систему/Зарегистрироваться
 
Главное меню

Кодекс поведения (HONcode) для медицинских WEB-сайтов

WEB-сайт разделяет «Кодекс поведения (HONcode) для медицинских WEB-сайтов» The Health on the Net Foundation и планирует проведение аккредитации и получение HONcode сертификата.


EURORDIS

Europlan

Заметили ошибку?

Сообщите нам!


Посещаемость сайта
 Общее количество посетителей

Администрация портала
Администрация
AdminОтправить почту для Admin
MedAdminОтправить почту для MedAdmin
alex 
Med-Admin 
Manunya 
Admin_Med 
Moderator
angel 
VitalyОтправить почту для Vitaly

3)В мире : Новости : Информационный портал по редким заболеваниям

.

________________________



3)В мире : Объединяя национальное финансирование исследований редких болезней общими интернациональными целями и правилами.
Отправил: Admin_Med [ 21.2.12 22:04 ] Прочитали: 2217.

Объединяя национальное финансирование исследований редких болезней общими интернациональными целями и правилами.

Ключевым для исследований редких болезней является координация усилий в целях максимизации ресурсов. Международное объединение информационных ресурсов, данных и образцов, а также согласование требований законодательства являются необходимыми для кардинального ускорения исследований. Нужно избегать дублирования исслодований путем создания рабочих связей между исследовательскими коллективами, занимающимися одними и теми же темами.

Далее - см. ниже на англйском языке.

Integrating national funding for rare disease research within common international goals and policies

Обследование пациентаFor rare disease research, coordination of efforts is key to success, in order to maximise scarce resources. Worldwide sharing of information, data and samples, as well as harmonised regulatory requirements, are needed to boost research. Duplication of research efforts needs to be avoided, and links between teams working on similar issues must be created.

 

  Читать далее » | Размер статьи: 7874 символов | Комментарий?

3)В мире : Мнение EMA дает надежду на лечение синдрома Прадера-Вилли
Отправил: Admin_Med [ 14.2.12 11:53 ] Прочитали: 5299.

Мнение EMA: есть надежда в лечении синдрома Прадера-Вилли

В январе 2012 года Комитет по Орфанным Медицинским продуктам (COMP) рекомендовал показания для препарата Карбетоцин - первого орфанного препарата для лечения Синдрома Прадера Вилли. Это серьезное подрывающее здоровье заболевание пока не имело подтвержденного лечения. Пациенты с ПВС часто имели значительно сокращенный срок жизни и требовали пожизненного ухода.

EMA opinion gives hope for treatment of Prader-Willi syndrome

In January 2012, the Committee for Orphan Medicinal Products (COMP) recommended the granting of an orphan designation for carbetocin, a first in the orphan designation opinion, for the treatment of Prader-Willi syndrome (PWS).

This seriously debilitating disease currently has no approved treatment.
Patients with PWS often have a significantly reduced life span and require lifelong care.

Мнение EMA дает надежду на лечение синдрома Прадера-Вилли  

  Читать далее » | Размер статьи: 3363 символов | Комментарий?

3)В мире : Документальный фильм: Мир Согласно Монсанто
Отправил: Admin_Med [ 16.1.12 12:12 ] Прочитали: 5447.

Фильм: Мир Согласно Монстанто / World According to Monsanto

Год выпуска: 2008
Страна: Франция
Жанр: документальный
Режиссер: Мари-Моник Робин / Marie-Monique Robin

«Еда — это власть!
Мы используем ее, чтобы изменить поведение
людей. Некоторые назовут это подкупом.
Нам все равно, извиняться мы не намерены».

Катерина Бертини, (Catherine Bertini)

Исполнительный директор Всемирной
продовольственной программы ООН,
бывший помощник советника
министра сельского хозяйства США

"Безопасные" ГМО продукты и гербициды от производителя химического оружия

 для вьетнамской войны (Agent Orange) 

pic
  Читать далее » | Размер статьи: 4394 символов | Комментарий?

3)В мире : Проект: Создание нового инструмента для исследований генетических механизмов Редких Болезней
Отправил: Admin_Med [ 23.12.11 13:51 ] Прочитали: 1716.

Проект по Нокаутированным (выключенным или удаленным) Мышиным геномам фенотипирует 20 000 генов, что сулит прорыв в понимании механизмов редких генетических заболеваний.

Knock out mouse genome project phenotyping 20,000 genes expected to provide critical insight to understanding rare genetic disease mechanisms


The growing body of exciting, freely accessible data resources available are furthering the understanding of rare disease mechanisms and helping scientists hone their research. One of the most significant resources comes from the International Mouse Phenotyping Consortium (IMPC), which recently announced the launch of its library of mammalian gene function that describes the function of every gene in the mouse genome. The IMPC programme allows researchers from around the world to access all of the resources and information created by the data provided on knockout mice – mice with inactivated genes that help scientists understand what the ‘knocked out’ gene does. By understanding the function of all the mouse genes (of which some 99% have a human equivalent), it is hoped that scientists can improve their understanding of the role genes play in human diseases – including rare conditions.
  Читать далее » | Размер статьи: 4506 символов | Комментарий?

3)В мире : Внимание: Открыта регистрация на конференцию Метаболизм, Диета и Заболевания
Отправил: Admin_Med [ 23.12.11 13:50 ] Прочитали: 1715.

Вниманию специалистов: Открыта регистрация на конференцию Метаболизм, Диета и Заболевания

Конференция пройдето в Вашингтоне (США) 29-31 Мая 2012 года

Цель конференции - представить публике каким образом фундаментальные исследования в области биохимии, клеточной билогии, генетики и метаболизма могут влиять на решение основных проблем рака, ожирения, диабета, устойчивости к инсулину, объяснить старение и долгожительство.

Участвуют также специалисты по питанию, эпидемиологи с публичной дискуссией по поводу применения достижений науки в области Здравоохранения и Политике.

Всем участникам предлагается отправить абстракты своих статей для устных презентаций и постеров.

Подробно как зарегистрироваться на конференцию - читайте ниже (по-английски).

Источник: http://www.metabolism-diet-and-disease.com/

  Читать далее » | Размер статьи: 10517 символов | Комментарий?

3)В мире : Препарат для лечения Пароксизмальной ночной гемоглобинурии - В США Зарегистрирован Экулизумап
Отправил: Admin_Med [ 23.12.11 13:43 ] Прочитали: 6921.

Препарат для лечения Пароксизмальной ночной гемоглобинурии (болезнь Маркьяфавы-Микели)

 Приводим письмо Виталия Дембровского - Директора по стратегическому развитию Alexion Pharma International

 

"Уважаемые коллеги!

С чувством неподдельной радости и гордости хочу сообщить Вам, что 23 сентября 2011 г. Экулизумаб зарегистрирован FDA как первая линия лечения детей и взрослых, страдающих аГУС.

На сегодня это единственный высокоэффективный метод лечения этого тяжелого жизнеугрожающего заболевания, приводящего к смерти или тяжелым инвалидизирующим поражениям жизненноважных органов у 50% пациентов с аГУС уже в течении первого года с момента постановки диагноза, при этом даже пересадка почки в 90% случаев оказывается не эффективной.

  Читать далее » | Размер статьи: 4953 символов | Комментарий?

3)В мире : Ученые научились печатать кости на принтере
Отправил: Admin_Med [ 6.12.11 13:59 ] Прочитали: 1600.
Ученые научились печатать кости на принтере

Американские ученые создали подобие костной ткани, из которой с помощью трехмерного принтера изготовили ряд протезов. Как сообщает BBC, исследование провела группа специалистов Вашингтонского государственного университета (Washington State University) в Пуллмэне под руководством Сасмиты Боуз (Susmita Bose).

Боуз и ее коллеги в течение четырех лет разрабатывали оптимальный состав для изготовления протезов костей. В качестве основы они использовали кальциевую соль фосфорной кислоты (ортофосфат кальция). Из этого материала изготавливался каркас будущего протеза, который впоследствии покрывали предшественниками клеток костной ткани.

  Читать далее » | Размер статьи: 2416 символов | Комментарий?

3)В мире : ЕврорДис - Электронный информационный бюллетень ноябрь 2011
Отправил: Admin_Med [ 4.12.11 16:10 ] Прочитали: 1867.
Голос Пациентов с Редкими Заболеваниями
 

Электронный информационный бюллетень

Добро пожаловать!

Теперь электронный информационный бюллетень EURORDIS выходит и на русском языке.

Подпишитесь на информационную рассылку EURORDIS и узнавайте о последних изменениях в общеевропейской и национальной политике в области лечения и поддержки пациентов с редкими заболеваниями, о льготах и привилегиях, предоставляемых участникам нашего сообщества, а также о шагах, направленных на укрепление потенциала нашей организации.

Скачать бюллетень


3)В мире : Октябрьские международные конференции по редким заболеваниям
Отправил: Admin_Med [ 30.11.11 13:04 ] Прочитали: 2624.

По следам 3-го междунароного Круглого стола по научным исследованиям в области редких заболеваний: Открыты номинации по 3-м Глобальным научным комитатам.

3-й междунароный Круглый Стол по научным исследованиям в области редких заболеваний (IRDiRC) состоялся в Монреале (Канада) 8-9 Октября 2011 года, после аналогичных собраний в Исландии и США. Принимающая сторона представлена Канадским Институтом по Исследованиям в области Здоровья и Генетики, а также партнерами в лице Европейской Комиссии И Национальным институтом Здоровья США. Круглый стол состоялся как раз перед 12-м Международным Конгрессом по Генетике Человека, который тоже проходил в Монтреале.

 
  Читать далее » | Размер статьи: 4647 символов | Комментарий?

3)В мире : Глобальная сеть предупреждения о вспышках болезней и ответных действий
Отправил: Admin_Med [ 29.11.11 00:05 ] Прочитали: 3180.
Глобальная сеть предупреждения о вспышках болезней и ответных действий
Глобальная сеть оповещения о вспышках болезней и ответных действий является техническим сотрудничеством институтов и сетей, объединяющих кадровые и технические ресурсы для быстрого определения и подтверждения вспышек болезней, имеющих международное значение, и реагирования на них. Сеть обеспечивает оперативное применение специальных знаний и опыта в целях поддержания международного сообщества в состоянии постоянной готовности к угрозе вспышек болезней и принятию соответствующих ответных мер.<!-- start: teaser --> Партнеры Глобальной сети оповещения о вспышках болезней и ответных действий, работающие на местах
  Читать далее » | Размер статьи: 6720 символов | Комментарий?


Важно!

© RAREDISEASES.RU. Все права защищены. Вся информация, размещённая на данном веб-сайте, подлежит дальнейшему воспроизведению и/или распространению только со ссылкой на первоисточник.


- Генерация страницы: 0.113755 секунд -