RAREDISEASES.RU - информационный портал по редким заболеваниям,"лекарствам - сиротам" и редко применяемым медицинским технологиям
 
Главная РЕГИСТРАЦИЯ Ссылки Форум Благотворительность Заболевания Галерея Войти в Систему/Зарегистрироваться
 
Главное меню

Кодекс поведения (HONcode) для медицинских WEB-сайтов

WEB-сайт разделяет «Кодекс поведения (HONcode) для медицинских WEB-сайтов» The Health on the Net Foundation и планирует проведение аккредитации и получение HONcode сертификата.


EURORDIS

Europlan

Заметили ошибку?

Сообщите нам!


Посещаемость сайта
 Общее количество посетителей

Администрация портала
Администрация
AdminОтправить почту для Admin
MedAdminОтправить почту для MedAdmin
alex 
Med-Admin 
Manunya 
Admin_Med 
Moderator
angel 
VitalyОтправить почту для Vitaly

3)В мире : Новости : Информационный портал по редким заболеваниям

.

________________________



3)В мире : Конференция по Редким Заболеваниям 2012 Брюссель
Отправил: Admin_Med [ 11.5.12 09:14 ] Прочитали: 2895.

Конференция по Редким Заболеваниям 2012 Брюссель

Статистика – ненадежная защита.

Реальные факты говорят о том, что, хотя некоторые болезни считаются «редкими», в Европе общее количество пациентов с «редкими» заболеваниями превышает 30 миллионов человек. При этом редкие заболевания оказывают негативное воздействие не только на самих больных, но и на членов их семей, друзей, медицинских работников и на все общество в целом. Несмотря на то, что заболеваемость некоторыми редкими заболеваниями составляет всего 1 случай на 50 тыс. человек, такие больные в общей сложности составляют 6-8% от численности населения ЕС. Такая статистика уже не выглядит утешительной.

Европейская конференция по редким заболеваниям и орфанным препаратам (ECRD) – исключительное событие. Это единственное мероприятие такого масштаба, в рамках которого представители пациентов, должностные лица, медики, предприниматели, исследователи и ученые могут встретиться друг с другом, обменяться информацией и идеями, и объединить свои усилия для борьбы с редкими заболеваниями. Конференция предлагает уникальную платформу для обмена опытом по лечению всех редких заболеваний, встречающихся в Европе. Это ежегодное мероприятие с участием более 100 докладчиков и множества квалифицированных специалистов дает наиболее полное представление о новейших исследованиях и разработках в области редких заболеваний, а также об инновационных решениях в сфере здравоохранения, социальной помощи и поддержки пациентов на общеевропейском и национальном уровнях.

  Читать далее » | Размер статьи: 3853 символов | Комментарий?

3)В мире : Орфанные препараты
Отправил: Admin_Med [ 10.5.12 11:55 ] Прочитали: 1420.

Орфанные препараты

Find out the latest orphan drug designations and market authorisations

Информация о препаратах, получивших статус орфанных, и об орфанных препаратах, прошедших процедуру регистрации

Orphan drug designation  

Medicinal products intended for rare diseases can receive an “orphan drug” label based on a defined number of criteria as summarised below:

  • The product is intended for an indication with a prevalence not exceeding 5 in 10 000 persons in the EU.
  • The disease is life-threatening, seriously debilitating or a serious and chronic condition.
  • No satisfactory method of diagnosis, prevention or treatment of the condition is already authorised in the EU. If any method exists, then the medicinal product has to demonstrate that it provides a significant benefit compared to the product for which orphan designation is being requested.
  Читать далее » | Размер статьи: 2649 символов | Комментарий?

3)В мире : Не пропустите важнейшую конференцию года по редким заболеваниям!
Отправил: Admin_Med [ 7.5.12 09:43 ] Прочитали: 1983.

Не пропустите важнейшую конференцию года по редким заболеваниям!

Конференция по Редким Заболеваниям 2012 Брюссель

 Трехдневная конференция пройдет с 23 по 25 мая в Конференц-центре Европейского центра менеджмента (MCE) в Брюсселе, Бельгия. На данный момент обновленная Программа конференции доступна только на английском языке (см. ниже). Обновленные варианты Программы на других языках будут опубликованы в ближайшее время. Кроме того, под эгидой конференции ECRD2012 в Брюсселе состоится целый ряд важнейших мероприятий …

  Читать далее » | Размер статьи: 16349 символов | Комментарий?

3)В мире : Заявление Исследовательского Консорциума по Редким Заболеваниям
Отправил: Admin_Med [ 5.5.12 12:41 ] Прочитали: 1496.

Заявление Исследовательского Консорциума по Редким Заболеваниям

Редкие заболевания, орфанные препараты, генетика, наследственность На сегодняшний день диагностика большинства пациентов с редкими заболеваниями является проблемой и недостающей частью программы лечения. Прогресс в исследованиях человеческого генома и других специфических сферах увеличивает шансы получить эффективные методики лечения. Для достижения успеха необходимо скоординировать усилия между представителями различных специальностей по всему миру.

В течение нескольких дней группа спонсоров исследований, представители пациентских организаций, индустрии и регулирующих органов продолжили свою работу в рамках второго заседания Исследовательского Консорциума по Редким Заболеваниям. Успехом встречи является поддержка представителями интересов разных заинтересованных сторон плана по производству 2020 диагностических тестов для диагностики Редких Заболеваний и разработка 200 новых методов лечения пациентов с Редкими Заболеваниями.

Читать далее (англ. яз.)

  Читать далее » | Размер статьи: 3228 символов | Комментарий?

3)В мире : Представители EURORDIS введены в состав руководящих органов Международного исследовательского консорциума по редким заболеваниям
Отправил: Admin_Med [ 5.5.12 11:52 ] Прочитали: 1454.

Новости EURORDIS:

Представители EURORDIS введены в состав руководящих органов Международного исследовательского консорциума по редким заболеваниям.

Европейские пациенты с редкими заболеваниями будут представлены в руководящих органах Международного исследовательского консорциума по редким заболеваниям (IRDiRC). Член Совета директоров EURORDISг-жа Беатрис де Монтло (Beatrice deMontleau) и директор EURORDISпо разработке новых методов лечения доктор Мария Маврис (Maria Mavris) были избраны в состав Исполнительного комитета Консорциума и его Научного комитета по терапии соответственно...

  Читать далее » | Размер статьи: 2092 символов | Комментарий?

3)В мире : Медь и Безафибрат помогают справиться с дефицитом цитохром оксидазы в клетках пациентов с sco2 мутацией
Отправил: Admin_Med [ 20.4.12 14:02 ] Прочитали: 1835.

Медь и Безафибрат помогают справиться с дефицитом цитохром оксидазы в клетках пациентов с sco2 мутацией

Альберто Казари, Джанпетро Гиори, Ванесса Пертегано, Роберта Сивиеро, Кристина Церкиа, Мара Доимо, Джузеппе Бассо, Сабрина Саккони, Маттео Кассина, Розарио Ризутто, Соня Брозель, Мерси М. Давидсон, Салваторе ДиМауро, Эрик А Схон, Мауризио Слементи, Ева Тревиссон и Леонардо Салвиати.

Copper and bezafibrate cooperate to rescue cytochrome c oxidase deficiency in cells of patients with sco2 mutations.

Alberto Casarin, Gianpietro Giorgi, Vanessa Pertegato, Roberta Siviero, Cristina Cerqua, Mara Doimo, Giuseppe Basso, Sabrina Sacconi, Matteo Cassina, Rosario Rizzuto, Sonja Brosel, Mercy M Davidson, Salvatore DiMauro, Eric A Schon, Maurizio Clementi, Eva Trevisson and Leonardo Salviati

Orphanet Journal of Rare Diseases 2012, 7:21 doi:10.1186/1750-1172-7-21
Published: 19 April 2012

  Читать далее » | Размер статьи: 4593 символов | Комментарий?

3)В мире : Могут ли общие руководства для профессионалов здравоохранения ускорить внедрение инновационных медицинских стратегий для работы с пациентами.
Отправил: Admin_Med [ 20.4.12 13:52 ] Прочитали: 1545.

Редакторские заметки журнала OrphaNet

 Могут ли общие руководства для профессионалов здравоохранения ускорить внедрение инновационных медицинских стратегий для работы с пациентами.

 


Исходя из предпосылки что уже найдено и описано слишком много Редких Заболеваний и будет проблематично создать обоснованное универсальное руководство, подходящее всем и каждому, авторы статьи с таким интригующим названием, пытаются обратить внимание на то что все-таки необходимо создавать гибкий и инновационный подход к данной проблеме в среде профессионалов, которые обеспечивают лечение пациентов с редкими болезнями вообще без специфических протоколов и зарекомендовавшим себя практикам лечения. Авторы полемизируют о том что профессионалы здравоохранения (врачи, терапевты, мед. сестры и другие) должны применять неизвестные технологии и процедуры, применительно к редким заболеваниям в условиях здравоохранения в тех заведениях, которые хотят быть эффективными.

Сложившаяся практика применения инновационной медицины (определяемая как инициируемая работодателем реализация новых идей в рамках выполнения своих рутинных обязанностей, для улучшения результативности работы) является необходимой при условии отсутствия специфического лечения многих редких заболеваний. Такие инновации могу инициировать создание неизвестных новых подходов или адаптировать имеющиеся процессы, сервисы или продукты.

  Читать далее » | Размер статьи: 5882 символов | Комментарий?

3)В мире : Европейской Медицинское Агентство запустило пилотный проект по подаче электронных документов на регистрацию препаратов
Отправил: Admin_Med [ 18.4.12 14:58 ] Прочитали: 1527.

Европейской Медицинское Агентство запустило пилотный проект по подаче электронных документов.

(Для получения авторизации на продажи препаратов. - прим. Ред.)

Европейское медицинское Агенство запустило пилотный проект по подаче эдектронных форм для централизованной маркетинговой авторизации фармпрепаратов.

Этот проект будет работать в течении 4 месяцев (до середины июля 2012) что позволит  фармацевтическим компаниям подать документы для оформления разрешения на продажи препаратов для людей, а также внести изменения или обновить имеющиеся разрешения на продажи препаратов для медицины и ветеринарии, используя интерактивные PDF формы.

  Читать далее » | Размер статьи: 2717 символов | Комментарий?

3)В мире : Словакия формирует Национальный Альянс по Редким Заболеваниям
Отправил: Admin_Med [ 18.4.12 14:46 ] Прочитали: 1499.
Словакия формирует Национальный Альянс по Редким Заболеваниям


Словацкий Альянс по Редким Заболеваниям был основан  12 Декабря 2011 года как зонтичная организация, объединившая десятки пациентских организаций по Редким Заболеваниям по всей Словакии. Три из пациентских организации предсталены Госпожой Беатой Рамляковой (Ассоциация по исследованию Буллезного Эпидермолиза), Господином Радославом Херда  (ассоциация пациентов Словакии), Доктором Катариной Степанковой (Словацкое Общество больных Фиброзом Мочевого Пузыря), которые и инициировали создание Словацкого Альянса по Редким Заболеваниям.

  Читать далее » | Размер статьи: 3651 символов | Комментарий?

3)В мире : Внимание: Форум специалистов по иммунотерапии 9-11 мая 2012 года
Отправил: Admin_Med [ 17.4.12 10:37 ] Прочитали: 1395.
Внимание: Форум специалистов по иммунотерапии 9-11 мая 2012 года
Испания, Барселона, Фира Палас
Программа форума Смотреть лист докладчиков Регистрация
Уважаемые Коллеги,

Устроители форума пришлашают Лидеров в области иммунотерапии с 9 по 11 мая 2012 года в Испанию (Барселона) на форум специалистов по иммунотерапии. Это событие привлечет самых значимых представителей индустрии и большинство фондов, специалистов по развитию бизнеса, разработчиков препаратов и специалистов по жизненному циклу этих препаратов, R&D, представителей бизнеса и регуляторных правительвенных структур, вовлеченных в развитие и внедрение этих технологий.

 

  Читать далее » | Размер статьи: 11027 символов | Комментарий?


Важно!

© RAREDISEASES.RU. Все права защищены. Вся информация, размещённая на данном веб-сайте, подлежит дальнейшему воспроизведению и/или распространению только со ссылкой на первоисточник.


- Генерация страницы: 0.086182 секунд -