RAREDISEASES.RU - информационный портал по редким заболеваниям,"лекарствам - сиротам" и редко применяемым медицинским технологиям
 
Главная РЕГИСТРАЦИЯ Ссылки Форум Благотворительность Заболевания Галерея Войти в Систему/Зарегистрироваться
 
Главное меню

Кодекс поведения (HONcode) для медицинских WEB-сайтов

WEB-сайт разделяет «Кодекс поведения (HONcode) для медицинских WEB-сайтов» The Health on the Net Foundation и планирует проведение аккредитации и получение HONcode сертификата.


EURORDIS

Europlan

Заметили ошибку?

Сообщите нам!


Посещаемость сайта
 Общее количество посетителей

Администрация портала
Администрация
AdminОтправить почту для Admin
MedAdminОтправить почту для MedAdmin
alex 
Med-Admin 
Manunya 
Admin_Med 
Moderator
angel 
VitalyОтправить почту для Vitaly

3)В мире : Новости : Информационный портал по редким заболеваниям

.

________________________



« К началу[1] 2 3 ... 11 Далее »
3)В мире : Запущен механизм создания Европейских информационно-справочных сетей
Отправил: Admin_Med [ 4.8.12 13:35 ] Прочитали: 10266.

Запущен механизм создания Европейских информационно-справочных сетей!  

На прошлой неделе в Люксембурге состоялось заседание Комитета государств-членов ЕС по вопросам реализации Директивы ЕС о правах пациентов на трансграничное медицинское обслуживание. Его участники обсудили стратегию Евросоюза по развертыванию Европейских информационно-справочных сетей (ЕИСС). Параллельно там же прошло 5-е заседание Комитета экспертов ЕС по редким заболеваниям (EUCERD), на котором был представлен Проект рекомендаций по вопросам создания и развития Европейских информационно-справочных сетей по редким заболеваниям.

Пациентские сети больных с редкими заболеваниямиЕвропейская организация по редким заболеваниям EURORDIS, которая активно способствует обсуждению этого проекта, недавно приняла Меморандум с изложением своего видения проблемы и стратегии создания ЕИСС по редким заболеваниям. В нем излагается основанная на реальном опыте пациентов точка зрения на их структуру, содержание и методы работы. В этом трехстраничном документе в сжатой форме представлены результаты шестилетних консультаций, проходивших с широким участием членов EURORDIS и других заинтересованных лиц.

 
 
  Читать далее » | Размер статьи: 3848 символов | Комментариев: 1

3)В мире : Всемирная федерация гемофилии проводит всемирный конгресс в Париже
Отправил: Admin_Med [ 29.6.12 19:54 ] Прочитали: 1216.

Всемирная федерация Гемофилии проводит конгресс в Париже

Всемирная федерация гемофилии (WFH) приглашает всех заинтересованных лиц на свой всемирный конгресс, который пройдет в Париже (Франция) с 8 по 12 июля 2012 года, и объявляет о проведении в его рамках серии юбилейных мероприятий в честь своего 50-летия.

 


3)В мире : Блоги о редких заболеваниях
Отправил: Admin_Med [ 29.6.12 19:47 ] Прочитали: 1629.

Блоги о редких заболеваниях rarediseasesblogs.net

Международная трибуна для обмена мнениями по вопросам редких заболеваний и орфанных препаратов

Читать далее:

Предзачаточное обследование, дородовое генетическое тестирование и скрининг новорожденных с целью профилактики и ранней диагностики редких заболеваний: Как расширить возможности отдельных лиц, входящих в группу риска, и поддержать их личные добровольные решения?

 

  Читать далее » | Размер статьи: 9822 символов | Комментарий?

3)В мире : Новости EURORDIS: Еще 9 препаратов получили орфанный статус!
Отправил: Admin_Med [ 22.6.12 08:51 ] Прочитали: 1351.

Еще 9 препаратов для Онкологии получили орфанный статус! 

6 Июня 2012
Лечение Менингиомы N-hydroxy-4-(3-methyl-2-(S)-phenyl-butyrylamino) benzamide

Лечение Шванномы N-hydroxy-4-(3-methyl-2-(S)-phenyl-butyrylamino) benzamide 

Лечение синдорма Вискотт-Алдриха (Wiskott-Aldrich syndrome) Autologous CD34+ cells transfected with lentiviral vector containing the Wiskott-Aldrich syndrome protein gene 

Лечение цитомегаловирусных инфекций у пациентов с поврежденным клеточным звено иммунитета (Treatment of cytomegalovirus disease in patients with impaired cell mediated immunity) Letermovir

  Читать далее » | Размер статьи: 5261 символов | Комментарий?

3)В мире : Европейская конференция по редким заболеваниям и орфанным препаратам 2012 года в Брюсселе
Отправил: Admin_Med [ 20.6.12 07:06 ] Прочитали: 1330.
Европейская конференция по редким заболеваниям и орфанным препаратам 2012 года в Брюсселе

6-я Европейская конференция по редким заболеваниям и орфанным препаратам, собравшая почти 700 участников, с большим успехом прошла в Брюсселе 24-25 мая. Конференция обозначила приоритетные проблемы пациентов, страдающих редкими заболеваниями, которые требуют решения в русле общеевропейской и национальной политики государств-членов ЕС в области здравоохранения и проведения научных исследований.
Конференция, прошедшая под девизом «Лучшее будущее для пациентов: разрабатываем программу действий до 2020 года» стала крупнейшей за все время проведения. В ней приняли участие делегаты из 55 стран, представляющие Европу

3)В мире : Справка портала: Терапия Миглустатом французской группы детей с болезнью Ниманна-Пика (тип С)
Отправил: Admin_Med [ 8.6.12 09:40 ] Прочитали: 1242.

Справка портала: Терапия Миглустатом французской группы детей с болезнью Ниманна-Пика (тип С)

Бенедикте Херон, Василий Валаяннопулос, Жульен Барутеу, Бриджит Хаброль, Хелен Огиер, Филлипп Латур, Дрие Доббелаер, Дидье Эйер, Француа Лабарс, Хелен Маурей, Жана-Мари Куиссет, Тиери Билетте де Виллемер, Фредерик Седель и Мари Ваниер.

Background

Болезнь Ниманна-Пика - тип С (NP-C) это редкое неврологическое лизосомальное заболевание (накопление липидов в нервной ткани) характеризующееся прогрессирующим поражением нервной системы. Опубликованных данных результатов терапии Миглустатом в педиатрической практике - мало. В данном исследовании мы сообщаем о результатах проспективного (open-label) исследования детей с NP-C во Франции.

  Читать далее » | Размер статьи: 4985 символов | Комментарий?

3)В мире : Новости Евросоюза в Области Редких Болезней
Отправил: Admin_Med [ 30.5.12 13:30 ] Прочитали: 1470.

Новости Евросоюза в области редких заболеваний

По материалам 6-й Европейской конференции по Редким Заболеваниям и Орфанным Препаратам. Брюссель 23-25 мая 2012 г.

  Читать далее » | Размер статьи: 32706 символов | Комментарий?

3)В мире : Заметки редактора журнала Orphanet Journal for Rare Diseases.
Отправил: Admin_Med [ 23.5.12 15:40 ] Прочитали: 1437.

Заметки редактора журнала Orphanet Journal for Rare Diseases.

Национальные планы по Редким Заболеваниям: Словения принимает стратегию, а Недерланды уже развивают свою, Предложение Великобритании - быть открытыми для комментариев.
 
National rare disease plans: Slovenia adopts a strategy, while the Netherlands move forward its development process, and a UK proposal opens for comments
 
В Словении национальный план по редким болезням был официально принят в начал 2012 года. Рабочий план по редким болезням в Словении, который расчитан в ключевых моментах до 2020 года квалифицируется как "возможность для лучшей координации усилий пациентов и всех партнеров, для построения системы охраны здоровья, которая будет полной, доступной, сфокусированной на пациентах и на времени оказания помощи".  

Читать далее -->

  Читать далее » | Размер статьи: 7570 символов | Комментарий?

3)В мире : 1000 медицинских препаратов с орфанным статусом
Отправил: Admin_Med [ 22.5.12 17:59 ] Прочитали: 1281.

1000 медицинских препаратов с орфанным статусом  

Недавно Комитет по орфанным препаратам принял решение о присвоении статуса орфанного еще одному лекарственному средству. Таким образом, их количество достигло уже 1000 наименований. Это очень обнадеживающий показатель, свидетельствующий о том, что в Европе складываются благоприятные условия для разработки медицинских препаратов, необходимых для лечения редких заболеваний.

Мы уверены, что эта новость обрадует участников и гостей Европейской Конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (ECRD 2012 Brussels).

Решение о присвоении статуса орфанного препарата уже тысячному лекарственному средству было на днях принято Комитетом по орфанным препаратам COMP Большинство препаратов с орфанным статусом предназначено для лечения редких онкологических (39%) и нервно-мышечных (11%) заболеваний, а также заболеваний обмена веществ (9%), при этом более половины из них помогут облегчить страдания пациентов с исключительно редко встречающимися диагнозами. На сегодняшний день 75 лекарственных препаратов из этого списка уже получили регистрационное свидетельство. Только в Европе количество нуждающихся в них пациентов достигает 3 миллионов человек.

  Читать далее » | Размер статьи: 3681 символов | Комментарий?

3)В мире : Давайте разберёмся с ГМО
Отправил: Admin_Med [ 20.5.12 23:15 ] Прочитали: 1146.
ГМО - оружие незримого геноцида
Нет генетически модифицированным организмам!

"Давайте разберёмся с ГМО"
Автор: Вячеслав Есиков
Литература: СЕМЕНА РАЗРУШЕНИЯ. Энгдаль Уильям Ф (http://lib.rus.ec/a/51597)
Источник: http://tsargrad.podfm.ru/razbor/?page=7

« К началу[1] 2 3 ... 11 Далее »