RAREDISEASES.RU - информационный портал по редким заболеваниям,"лекарствам - сиротам" и редко применяемым медицинским технологиям
 
Главная РЕГИСТРАЦИЯ Ссылки Форум Благотворительность Заболевания Галерея Войти в Систему/Зарегистрироваться
 
Главное меню

Кодекс поведения (HONcode) для медицинских WEB-сайтов

WEB-сайт разделяет «Кодекс поведения (HONcode) для медицинских WEB-сайтов» The Health on the Net Foundation и планирует проведение аккредитации и получение HONcode сертификата.


EURORDIS

Europlan

Заметили ошибку?

Сообщите нам!


Посещаемость сайта
 Общее количество посетителей

Администрация портала
Администрация
AdminОтправить почту для Admin
MedAdminОтправить почту для MedAdmin
alex 
Med-Admin 
Manunya 
Admin_Med 
Moderator
angel 
VitalyОтправить почту для Vitaly

1)Горячие новости : Новости : Информационный портал по редким заболеваниям

.

________________________



1)Горячие новости : Матвиенко: федеральный регистр редких болезней создадут через полгода
Отправил: Admin_Med [ 27.11.11 01:19 ] Прочитали: 1855.
Матвиенко: федеральный регистр редких болезней создадут через полгода
Матвиенко, создание федерального регистра редких заболеваний МОСКВА, 11 окт - РИА Новости. Правительство РФ утвердит федеральный регистр редких (орфанных) заболеваний через полгода, сообщила во вторник председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко на совещании с заместителями руководителей федеральных органов исполнительной власти.

В России в настоящее время не менее 1,5 миллиона человек страдают орфанными заболеваниями. Единого регистра редких диагнозов в стране не существует. Впервые такие болезни и препараты для их лечения упоминаются в законопроекте "Об охране здоровья граждан", который Госдума рассмотрит в третьем окончательном чтении в первых числах ноября.

"Мы не знаем всего перечня редких заболеваний, нужно уточнить названия заболеваний, создать федеральный регистр. Необходимо понять размер беды, собрать сведения со всех регионов. В законе учесть все заболевания невозможно", - сказала она.

 

  Читать далее » | Размер статьи: 2984 символов | Комментарий?

1)Горячие новости : Скоро: 24-26 Ноября, Истанбул, 6-я Восточно-Европейская конференция по Редким Заболеваниям и Орфанным препаратам
Отправил: Admin_Med [ 22.11.11 23:42 ] Прочитали: 2146.
Редкие заболевания, орфанные препараты, восточно-европеская конференкция в Турции, Орфанет
Скоро: 24-26 Ноября, Истанбул, Турция
Приглашаем принять участие в Восточно Европейской конференции по Редким Заболеваниям и Офранным Препаратам.

Дорогие друзья и коллеги,

Мы будем рады видет Вас в Истанбуле (Турция) на 6-й Восточно-Европейской конференции по Редким Заболеваниям и Орфанным препаратам: Развитие политики в отношении Редких препаратов и Орфанных заболеваний в Восточно-Европейских странах, который сосотоится в Истанбуле 24-26 Ноября 2011. Данное событые является логическим продолжением чрезвычайно успешных 1-5 Восточно-Европейских Конференция по Редким Заболеваниям и Офранным Препаратам, организованных с 2005 года в Восточно Европейских странах.

  Читать далее » | Размер статьи: 5261 символов | Комментарий?

1)Горячие новости : Быстроразвивающиеся фармацевтические рынки
Отправил: Admin_Med [ 16.11.11 16:29 ] Прочитали: 3463.
Быстроразвивающиеся фармацевтические рынки или еще раз о лекарственной зависимости России.
11.11.2011
Прошло уже почти 5 лет с тех пор, как международная исследовательская компания IMS Health впервые употребила термин «быстроразвивающиеся фармацевтические рынки», характеризуя с его помощью процесс перемещения области наиболее интенсивного роста мирового фармрынка из экономически развитых в интенсивно развивающиеся страны - Китай, Бразилию, Россию, Индию, Мексику, Турцию и Южную Корею. 
 
Вчерашний прогноз 

В ноябре 2006 г. компания IMS Health констатировала серьезные изменения, происходящие на мировом фармрынке. Они выразились в географическом смещении основных двигателей его роста: если прежде это были развитые страны (США, Япония, Франция, Германия, Италия, Великобритания, Испания, Канада), то теперь - динамично развивающиеся фармрынки (Китай, Бразилия, Россия, Индия, Мексика, Турция и Ю. Корея). Темпы роста последних на тот момент превышали в 2 раза уровень роста мирового фармрынка. 

Согласно прогнозам на период 2006-2011 г. суммарная доля этих стран должна находиться на уровне 12% мирового фармрынка, вклад в рост рынка должен составить около 20%, а суммарный объем вливаний в мировой рынок - 58 млрд. долл. США. Наибольшим потенциалом роста, как полагали, обладал Китай, который к 2011 г. должен был занять, по прогнозам, 6 место среди всех фармрынков (CAGR оценивался в 14% с 2006 по 2011 гг.) 
  Читать далее » | Размер статьи: 42376 символов | Комментарий?

1)Горячие новости : Что такое программа «7 нозологий»?
Отправил: Admin_Med [ 3.11.11 00:16 ] Прочитали: 5301.
Что такое программа «7 нозологий»?

Программа льготного обеспечения в амбулаторных условиях централизованно закупаемыми  за счет средств федерального бюджета лекарственными средствами, предназначенными для лечения больных  семью редкими и наиболее дорогостоящими нозологиями: гемофилией; муковисцидозом; гипофизарным нанизмом; болезнью Гоше; миелолейкозом; рассеянным склерозом; после трансплантации органов и (или) тканей

Основанием для начала работы программы «7 нозологий» послужил  ФЗ  О внесении изменений в федеральный закон "О федеральном бюджете на 2007 ГОД" N 132-ФЗ от 17 июля 2007 года  

  Читать далее » | Размер статьи: 5930 символов | Комментарий?

1)Горячие новости : Терапия болезни Фабри. Журнал Орфа Нет
Отправил: Admin_Med [ 20.10.11 22:50 ] Прочитали: 2676.

Терапия болезни Фабри - под руководством "фармакологических сопровождающих": от предсказаний к результатам экспериментов in vitro

Жозефина Андреотти, Валентина Цитро, Агустина Де Крещендо, Пиерангело Орландо, Марко Каммиза, Антонелла Корелла и Мария Виттория Кубелли

Published: 17 October 2011

Abstract (предварительный)

Обзор темы

Болезнь Фабри, это редкое заболевание, вызываемое большим количеством мутаций в гене, кодирующем лизосомальную Альфа-Галактозидазу. Многие из этих мутаций уникальны в каждой конкретной. Болезнь Фабри может лечиться способом энзимозамещающей терапии, однако многообещающая новая стратегия лечения базируется на маленьких молекулах, так называемых "фармакологических сопровождающих", которые можно назначать per os. Однако 42% генонитов отвечают на такую терапию.

Далее текст по английски -->

  Читать далее » | Размер статьи: 4666 символов | Комментарий?

1)Горячие новости : Спорное мнение от западного производителя: Производство иностранных лекарств в России не удешевляет их стоимость
Отправил: angel [ 20.10.11 22:31 ] Прочитали: 2291.

Спорное мнение западного производителя: (если бы оно не удешевляло их себестоимость, то не было бы смысла в инвестициях и в покупку "Маркиз-Фарма" и препараты продолжали бы делать в Германии, скорее всего корреспондент имел в виду термин Цена, Поэтому заголовок следует читать так: Производство иностранных лекарств в России не ведет к снижению их цены для потребителя) - примечание Admin_Med

Производство иностранных лекарств в России не удешевляет их стоимость.
Источник: РИА «Новости»
Производство лекарств иностранными компаниями на территории России не удешевляет их стоимость, считает начальник управления по корпоративному развитию компании STADA CIS (российский холдинг в составе международной группы компаний STADA AG, объединивший компании «Нижфарм» и «Макиз-Фарма») Иван Глушков.

«Если компания не экономит на качестве, то, производя лекарства внутри России, она не будет производить их дешевле. Они будут стоить столько же, сколько они стоят в других странах», - сказал он в субботу в ходе круглого стола на тему «Фарма рынок», который прошел в рамках международного инвестиционного форума в Сочи.

Кроме того, по его словам, производство иностранных лекарств в РФ «в ряде случаев может стоить даже дороже».

  Читать далее » | Размер статьи: 7836 символов | Комментарий?

1)Горячие новости : Скоро; 14-я Европейская Международная конференция ISPOR
Отправил: Admin_Med [ 19.10.11 13:18 ] Прочитали: 1844.




Скоро: 14-я Европейская Международная конференция  ISPOR
 (Международного общества фармакоэкономических исследований)



Состоится в Аудитории Мадрида, Мадрид, Испания.
5-8 Ноября 2011.
Источник: http://www.ispor.org
Важные даты
Высылка абстрактов статей - крайний срок: 21 июня 2011
Ранняя регистрация - крайний срок, 20 Сентября 2011
Травел гранты для студентов - крайний срок: Сентябрь 12, 2011
Подтверждение Травел Грантов для студентов: Сентября 19, 2011
Подача документов на стипендию для посещения форума - крайний срок: Сентябрь 12, 2011
Подтверждение стипендии для посещения форума: Сентярь 19, 2011


  Читать далее » | Размер статьи: 6308 символов | Комментарий?

1)Горячие новости : Справка портала: Неврология - Диспраксия
Отправил: Admin_Med [ 30.9.11 23:57 ] Прочитали: 5645.

Справка Портала: Dyspraxia : A Guide For Teachers and Parents (Resource Materials for Teachers) by Kate Ripley, Bob Daines and Jenny Barrett

Гарри Поттер Известный актер, исполнивший главную роль в фильмах о мальчике-маге Гарри Поттере, признался, что страдает от сложного заболевания - диспраксии. Болезнь выражается в нарушении координации целенаправленных движений. Однако, глядя на актерскую игру Дэниела невозможно представить, что в жизни он не может самостоятельно завязать шнурки. Диспракция препятствует координации движений, она может влиять на любые области развития: физическую, интеллектуальную или языковую, а также сильно влияет на процесс обучения личности.

Однако сам 19-летний актер очень мужественно переносит неизлечимую болезнь и даже пытается найти в ней положительные черты. В одном из своих интервью, Дэниел отметил, что стал актером именно благодаря недугу.

Источник и фото: http://www.utro.ru

Диспраксией называют двигательное расстройство, проявляющееся в несогласованности движений у детей. Своевременная терапия и поддержка со стороны родителей и учителей помогают улучшить состояние больного. Диспраксия нарушение координации движений, может выявлять еще ряд симптомов. Другое название заболевания - синдром неуклюжего ребенка. Диспраксия поражает около 10% школьников, большинство из которых - мальчики. Многие здоровые дети в процессе развития проходят фазу неуклюжести, но большинство из них ее благополучно перерастают.

У ребенка с диспраксией неловкость движений сохраняется спустя годы и неблагоприятно влияет на повседневную жизнь и успеваемость в школе. Часто у таких детей развиваются нарушения поведения. Раннее выявление и лечение диспраксии позволяют уменьшить вероятность появления трудностей в обучении и нарушений поведения. Симптомы и тяжесть состояния при диспраксии могут значительно варьировать.

  Читать далее » | Размер статьи: 37830 символов | Комментарий?

1)Горячие новости : Подбор индивидуальных препаратов для лечения рака повышает коэффициент выживаемости пациентов
Отправил: Admin_Med [ 30.9.11 01:34 ] Прочитали: 2081.

 Подбор индивидуальных препаратов для лечения рака повышает коэффициент выживаемости пациентов

Подбор соответствующих индивидуальных препаратов для лечения рака в соответствии с генетическими мутациями существенно повышает коэффициент выживаемости пациентов с онкологическими заболеваниями.

Недавно, врачами было проведено исследование, согласно результатам которого, лечение раковых образований у пациентов согласно генетических нарушений, которые найдены в тканях опухолей (а не только в месте их размещения в теле) может повысить шансы на выживание пациента.

Исследователи из Исследовательского ракового центра Андерсона в Хьюстоне (MD Anderson Cancer Center) обнаружили, что состояние более чем одного из четырех пациентов, которые не проходили никакого курса лечения существенно улучшилось после приема препаратов, действие которых было направлено на преодоление генетических недостатков, вызвавших раковое заболевание и при этом не важно это опухоль легких, или молочной железы или другого органа. Для сравнения, цифра эффективного лечения при стандартных методах составляет 1 из 20 человек.

Доклад о первых успешных результатах исследования была представлен 3 июня 2011 года на заседании Американского общества клинической онкологии в Чикаго (American Society of Clinical Oncology). «Достижения в области биологии опухолей (tumor biology) позволили уменьшить использование единого универсального подхода для лечения болезни, которая ежегодно уносит жизни 8 миллионов человек в мире» сказал Гарольд Вармус, директор Национального института рака. Именно поэтому, он основал Центр геномики рака для улучшения понимания молекулярной природы болезни и разработки их индивидуализированного лечения.

"Это будет радикальное изменение в подходе к лечению онкологических заболеваний", отметил Вармус в своем интервью. "У нас нет сомнений относительно того, что увеличение количества доступной генетически информация будет иметь важное значение в процессе принятия решений о способах лечения пациентов и покажет необходимость использования старых препаратов или новых лекарственных средств.

Линда Барт, 60-летняя женщина, которая раньше была главным редактор журнала в Хьюстоне, готова к испытанию нового подхода, ведь она исчерпала все рекомендуемые препараты, предназначенные для лечения рака эндометрии, который был диагностирован у нее в 2006 году. Агрессивное сочетание трех лекарственных средств, которые привели к уменьшению опухоли в легких и шеи сделали ее на столько слабой, что она вообще не могла ходить. Второй экспериментальный препарат тоже не помог.

  Читать далее » | Размер статьи: 18515 символов | Комментарий?

1)Горячие новости : Редкие заболевания в России встречаются все чаще
Отправил: Admin_Med [ 30.9.11 01:31 ] Прочитали: 1918.

Редкие заболевания в России встречаются все чаще

Сегодня уже около 2 млн. людей имеют «сиротские» недуги. Как им живется?
Ивашкина Дарья

Далеко не всегда врачи способны диагностировать редкие заболевания, медики могут годами «мучить» одного пациента, а в результате так и не понять, с чем имеют дело: им не хватает знаний, опыта и, конечно же, оборудования. Если же, в конце концов, удается правильно определить недуг, то неизбежно возникает "проклятый русский вопрос": где взять деньги на лечение?

Может помочь государство…

Сейчас в России продолжает работать программа «Семь нозологий»: за счет средств федерального бюджета закупаются лекарства для больных злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей.

  Читать далее » | Размер статьи: 3866 символов | Комментарий?


Важно!

© RAREDISEASES.RU. Все права защищены. Вся информация, размещённая на данном веб-сайте, подлежит дальнейшему воспроизведению и/или распространению только со ссылкой на первоисточник.


- Генерация страницы: 0.099698 секунд -