RAREDISEASES.RU - информационный портал по редким заболеваниям,"лекарствам - сиротам" и редко применяемым медицинским технологиям
 
Главная РЕГИСТРАЦИЯ Ссылки Форум Благотворительность Заболевания Галерея Войти в Систему/Зарегистрироваться
 
Главное меню

Кодекс поведения (HONcode) для медицинских WEB-сайтов

WEB-сайт разделяет «Кодекс поведения (HONcode) для медицинских WEB-сайтов» The Health on the Net Foundation и планирует проведение аккредитации и получение HONcode сертификата.


EURORDIS

Europlan

Заметили ошибку?

Сообщите нам!


Посещаемость сайта
 Общее количество посетителей

Администрация портала
Администрация
AdminОтправить почту для Admin
MedAdminОтправить почту для MedAdmin
alex 
Med-Admin 
Manunya 
Admin_Med 
Moderator
angel 
VitalyОтправить почту для Vitaly

1)Горячие новости : Новости : Информационный портал по редким заболеваниям

.

________________________



1)Горячие новости : Встреча членов EURORDIS 2012
Отправил: Admin_Med [ 26.4.12 10:02 ] Прочитали: 1496.
Встреча членов EURORDIS 2012

Встреча членов Eurodis 2012

В работе форумов и заседаний рабочих групп, проводящихся в рамках Совещания членов EURORDIS (EMM 2012), смогут принять участие все заинтересованные лица, включая пациентов и их представителей, без уплаты дополнительных регистрационных сборов. К участию в Генеральной ассамблее членов EURORDIS допускаются только члены Организации по редким заболеваниям EURORDIS.

Источник: http:/ /www. rare - diseases.eu

  Читать далее » | Размер статьи: 4174 символов | Комментарий?

1)Горячие новости : Школа пациентов Акромегалия
Отправил: angel [ 22.4.12 19:33 ] Прочитали: 1654.
Пациентов и членов их семей приглашаем посетить Школу пациентов 21 апреля (суббота) в 13:00 которая пройдет в конференц-зале гостиницы Октябрьская м. Площадь Восстания.
Для чего нужно ее посещение?

Занятия проводят:

Гринева Елена Николаевна д.м.н., директор института эндокринологии им. В.А. Алмазова, член Европейской ассоциации нейроэндокринологов
Тема: Современное представление, принципы лечения акромегалии

Доскина Елена Евгеньевна к. м. н., доцент кафедры эндокринологии и диабетологии ГБОУ ДПО РМАПО «Российская медицинская академия последипломного образования» г. Москва
Тема: "Акромегалия, эндокринные проявления и осложнения акромегалии - остеопороз, диабет и щитовидную железу.

Цой Ульяна Александровна к.м.н., Ведущий научный сотрудник НИЛ клинической эндокринологии с группой нейроэндокринологии Тема: "Кардиоваскулярные заболевания при акромегалии»

Смирнова Наталья Сергеевна юрист Ассоциации «Генетика»
Андрусова Екатерина Александровна председатель МБОО «Великан»
Тема: Цели, планы общественной организации


Всех желающих просим позвонить по тел. +7(911)777-32-77 Источник: Ассоцация "Генетика"

1)Горячие новости : J Project meetings 2012
Отправил: Admin_Med [ 20.4.12 23:16 ] Прочитали: 2660.

Уважаемые коллеги, представляем Вашему вниманию расписание докладов проекта по Первичным Иммунодефицитам J Project

http:// jproject. dote.hu/

J-Project Meeting 2012

Запланированные Встречи проекта J-Project на 2012 год.

63. Ростов на Дону 15-16 Марта Людмила Сизякина sizyakina_L[at]rostgmu.ru 

64. Москва (Россия) Ирина Кондратенко ikondratenko[at]rambler.ru Март 29

65. Братислава (Словакия) Петер Цизоср Апрель 28-29

 


1)Горячие новости : Критерии качества для центров Европейского Союза по экспертизе редких заболеваний
Отправил: Admin_Med [ 21.2.12 10:02 ] Прочитали: 1880.

Критерии качества для центров Европейского Союза по экспертизе редких заболеваний (приняты единогласно Европейским комитетом Экспертов по Редким Заболеваниям  (EUCERD).

Recommendations for Centres of Expertise adopted unanimously by the European Union Committee of Experts on Rare Diseases 

Критерии качества для центров по экспертизе редких заболеваний

24 Октября, во время Третьей встречи Комитета Экспертов по Редким Заболеваниям Европейского Союза  (EUCERD), были единогласно приняты Рекомендации по Критериям Качества для центров по экспетизе Редких Заболеваний. За проголосовали 51 эксперт из 27 стран Европейского Содружетсва, компетенции которых охватывали все области интересов - Редкие Заболевания и Орфанные Препараты, Академическое сообщество, правительство, биофармацефтическую индустрию и пациентские организации. Это первая редакция рекомендаций, одобренная Комитетом.

On 24 October, during the third meeting of the European Union Committee of Experts on Rare Diseases (EUCERD), the Recommendations on Quality Criteria for Centres of Expertise for Rare Diseases in Member States were unanimously adopted by the 51-member EUCERD, which has representatives from all 27 EU Member States and from all domains relevant to the fields of rare diseases and orphan drugs, including academia, government, the biopharmaceutical industry and patient organisations. This is the first set of recommendations adopted by this committee. Developing Centres of Expertise and European Reference Networks in the field of rare diseases has been proposed in the Council Recommendation on an Action in the Field of Rare Diseases and more recently in the Cross-Border Healthcare Directive as a means of organising care for the thousands of heterogeneous rare conditions affecting scattered patient populations across Europe. In order to share knowledge and expertise more efficiently, the EUCERD recommendations seek to introduce harmonious standards of quality practices by elaborating criteria for the Member States to incorporate into their process to designate Centres of Expertise.

  Читать далее » | Размер статьи: 3825 символов | Комментарий?

1)Горячие новости : ВНИМАНИЕ СКОРО: VII Международная конференция по редким заболеваниям и орфанным медицинским препаратам (ICORD 2012)
Отправил: Admin_Med [ 29.1.12 11:13 ] Прочитали: 2270.

Конференция в Токио

VII Международная конференция по редким заболеваниям и орфанным медицинским препаратам (ICORD 2012)
4-6 февраля 2012 года
Токио, Япония

VENUE: Convention Hall, University of Tokyo, Japan

DATES: 4-6 February 2012

Preliminary Program: Conference program 7th ICORD Tokyo

 

  Читать далее » | Размер статьи: 3214 символов | Комментарий?

1)Горячие новости : EuroDis - Голос пациентов с редкими заболеваниями - Журнал за январь
Отправил: Admin_Med [ 8.1.12 14:35 ] Прочитали: 1363.

EURORDIS Journal Ежемесячный журнал по редким заболеваниям по-русски

Очередной выпуск журнала за январь:

Статьи

  • Обучающие  прог раммы   EURORDIS  для  представителей пациентов: Расширение  возможност ей  пациентов;  побуждение  к  действию
  • Участники  конференции «Деятельность  ЕС  по улучшению   здоровья  пациентов  с  редкими заболеваниями» изучают опыт работы  EURORDIS
  • НЭО: Закамуфлированный рак
  • Опрос  относительно  использования  традиционных лекарственных  средств  для  лечения  редких заболеваний
  • Расписание конференций по редким болезням за январь
  • Новости.

Скачать Журнал


1)Горячие новости : Внимание! Объявляется конкурс научных работ молодых ученых МГНЦ РАМН - 2011
Отправил: Admin_Med [ 4.12.11 16:21 ] Прочитали: 1448.

 

Основные направления научной работы МГНЦ РАМН - это фундаментальные научные исследования по генетике человека и медицинской генетике, включая такие проблемы, как структурно-функциональный анализ генома человека на молекулярном, биохимическом, клеточном и организменном уровнях; распространение, этиология и патогенез наследственных болезней, их диагностика, профилактика и лечение; мутационный процесс у человека, изменения генофонда популяций человека в связи с техногенными загрязнениями среды обитания.
Традиционно МГНЦ РАМН активно участвует в разработке тематики по федеральной целевой научно-технической программе России "Исследования и разработки по приоритетным направлениям науки и техники гражданского назначения", по программе "Национальные приоритеты в медицине и здравоохранении", по государственным контрактам "Технологии генодиагностики и генотерапии", <Выявление молекулярных основ патогенеза социально значимых болезней человека и разработка принципов их ранней диагностики, лечения и профилактики>, <Разработка молекулярных основ геномной и генной диагностики>.

Скачать форму Вы можете по данный ссылке: Внимание! Объявляется конкурс научных работ молодых ученых МГНЦ РАМН - 2011

 

 

  Читать далее » | Размер статьи: 2846 символов | Комментарий?

1)Горячие новости : Что такое Пароксизмальная ночная гемоглобинурия (болезнь Маркьяфавы-Микели)
Отправил: Admin_Med [ 3.12.11 12:50 ] Прочитали: 48940.

Справка Портала: Что такое Пароксизмальная ночная гемоглобинурия (болезнь Маркьяфавы-Микели)

Статья перепечатана с сайта http://www.eurolab.ua без изменений. Прямая ссылка на статью находится внизу в соответствии с принципами NonCode.  В связи с развитием науки и медицины, возможны изменения и дополнения к содержательной части статьи, новые взгляды на данную проблему.  Если Вы располагаете более свежей информацией, Вам доступна функция комментария любой размещенной статьи, после регистрации на сайте. (Примечание Admin_Med).

Пароксизмальная ночная гемоглобинурия (болезнь Маркьяфавы-Микели, болезнь Штрюбинга-Маркиафавы) - приобретенная гемолитическая анемия, связанная с внутрисосудистым разрушением дефектных эритроцитов.

Пароксизмальная ночная гемоглобинурия - редко встречающееся приобретенное заболевание, вызванное нарушением эритроцитарной мембраны и характеризующееся хронической гемолитической анемией, перемежающейся или постоянной гемоглобинурией и гемосидеринурией, явлениями, тромбоза и гипоплазией костного мозга. Пароксизмальная ночная гемоглобинурия относится к числу редких форм гемолитической анемии. На 500 000 здоровых лиц встречается 1 случай этого заболевания. Это заболевание обычно впервые диагностируется у лиц в возрастной группе 20-40 лет, но может встречаться и у пожилых.
  Читать далее » | Размер статьи: 22908 символов | Комментарий?

1)Горячие новости : Нигерия: массовое отравление свинцом в результате разработки рудных месторождений
Отправил: Admin_Med [ 28.11.11 15:21 ] Прочитали: 1681.
Нигерия: массовое отравление свинцом в результате разработки рудных месторождений, штат Замфара - обновление 1

Массовое отравление свинцом в связи с разработкой рудных месторождений в штате Замфара, которое было обнаружено в марте 2010 г., продолжается среди сельских жителей трех районов местного управления (РМУ): Анка, Буккуюм и Мару.

Хотя полные масштабы этой проблемы до настоящего времени полностью не установлены, обследование, проведенное Центрами США по борьбе с болезнями и профилактике болезней (ЦББ США) по просьбе Федерального министерства здравоохранения Нигерии, выявило по крайней мере 43 селения в штате Замфара, в которых были зарегистрированы подтвержденные случаи отравления свинцом (концентрация свинца в крови >10 мкг/дл). По крайней мере в семи из этих селений есть дети, нуждающиеся в хелаторной терапии (концентрация свинца в крови >45 мкг/дл). Это в дополнение к семи селениям, в которых было проведено оздоровление.

В результате удаления из района воздействия свинца и хелации, а также другой вспомогательной терапии, коэффициент смертности среди подвергшихся воздействию детей в семи упомянутых выше селениях упал с 43% в 2010 г. до 1% в 2011 году.

  Читать далее » | Размер статьи: 7224 символов | Комментарий?

1)Горячие новости : Новости с Украины: Впервые пациенты взялись влиять на государственные закупки АРВ-препаратов
Отправил: Admin_Med [ 28.11.11 15:09 ] Прочитали: 1620.
Впервые пациенты взялись влиять на государственные закупки АРВ-препаратов
Впервые договоренность об участии пациентов группы при Министерстве здравоохранения, которая формирует перечень препаратов для закупки, была достигнута во время встречи представителей UCAB и государственных структур. Встреча состоялась в рамках проведения тренинга Осуществление закупок АРВ-препаратов в Украине: процедуры государственных органов и модель Глобального Фонда для борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией» . Кроме того на тренинге было согласовано участие представителей пациентских организаций в группе мониторинга и профильного сопровождения государственных программ.

 

  Читать далее » | Размер статьи: 5374 символов | Комментарий?


Важно!

© RAREDISEASES.RU. Все права защищены. Вся информация, размещённая на данном веб-сайте, подлежит дальнейшему воспроизведению и/или распространению только со ссылкой на первоисточник.


- Генерация страницы: 0.101392 секунд -