RAREDISEASES.RU - информационный портал по редким заболеваниям,"лекарствам - сиротам" и редко применяемым медицинским технологиям
 
Главная РЕГИСТРАЦИЯ Ссылки Форум Благотворительность Заболевания Галерея Войти в Систему/Зарегистрироваться
 
Главное меню

Кодекс поведения (HONcode) для медицинских WEB-сайтов

WEB-сайт разделяет «Кодекс поведения (HONcode) для медицинских WEB-сайтов» The Health on the Net Foundation и планирует проведение аккредитации и получение HONcode сертификата.


EURORDIS

Europlan

Заметили ошибку?

Сообщите нам!


Администрация портала
Администрация
AdminОтправить почту для Admin
MedAdminОтправить почту для MedAdmin
alex 
Med-Admin 
Manunya 
Admin_Med 
Moderator
angel 
VitalyОтправить почту для Vitaly

Встреча членов EURORDIS 2012  : 1)Горячие новости : Новости : Информационный портал по редким заболеваниям

.

________________________


1)Горячие новости : Встреча членов EURORDIS 2012
Отправил: Admin_Med [ 26.4.12 10:02 ] Прочитали: 1522.
Встреча членов EURORDIS 2012

Встреча членов Eurodis 2012

В работе форумов и заседаний рабочих групп, проводящихся в рамках Совещания членов EURORDIS (EMM 2012), смогут принять участие все заинтересованные лица, включая пациентов и их представителей, без уплаты дополнительных регистрационных сборов. К участию в Генеральной ассамблее членов EURORDIS допускаются только члены Организации по редким заболеваниям EURORDIS.

Источник: http:/ /www. rare - diseases.eu



Встреча членов EURORDIS 2012

Генеральная ассамблея Европейской организации по редким заболеваниям (EURORDIS) пройдет в среду 23 мая в Конференц-центре MCE с 9:00 до 11:00 утра. К участию в этой встрече допускаются только члены Организации.

Вслед за Генеральной ассамблеей EURORDIS будет проведен ряд форумов и заседаний рабочих групп пациентов и их представителей. Они проводятся с целью расширения возможностей пациентов и их представителей и способствуют созданию условий для плодотворного обмена опытом.

Пациенты и их представители смогут участвовать в этих заседаниях и встречах без уплаты дополнительных регистрационных сборов.

11:30 – 13:00 Форумы – Учимся друг у друга

Форумы дают представителям пациентов возможность встретиться, чтобы обсудить волнующие их вопросы и обменяться опытом по их решению. В рамках форума заслушиваются сообщения нескольких участников. Работа каждого форума строится по следующей схеме: сначала слово для 5-минутного выступления предоставляется одному из участников, а затем он в течение 10 минут отвечает на вопросы присутствующих.

  1. Опыт по сбору средств для финансирования работы групп пациентов с редкими заболеваниями
  2. Защита прав пациентов на доступ к лечению и лекарствам
  3. Создание европейских федераций групп пациентов по отдельным редким заболеваниям или европейской сети по редким заболеваниям
  4. Как организациям пациентов следует подходить к решению проблем, с которыми сталкиваются больные редкими заболеваниями на разных этапах своей жизни?
  5. Участие представителей EURORDIS в работе Европейского агентства по лекарственным средствам (EMA) и Программы подготовки
  6. Участие EURORDIS в разработке политики ЕС и национальных планов по редким заболеваниям

14:00 – 17:30 Заседания групп по повышению компетенции представителей пациентов

В ходе 3-часовых заседаний групп их участникам будет представлено несколько презентаций в формате PowerPoint, включающих ответы авторов презентации на вопросы и последующее обсуждение. Группы дают представителям пациентов возможность получить необходимые знания и инструменты для активного участия в разработке национальных планов и стратегий в области диагностики и лечения редких заболеваний в составе рабочих групп, создаваемых на национальном уровне.

  1. Интернет-сообщества: какие задачи решают интернет-сообщества пациентов с редким заболеванием и их семей, и как обеспечить успешный запуск подобного сообщества?
  2. Информация по лекарственным препаратам, регистрации орфанных препаратов и осуществлении фармакологического надзора: как работать с соответствующими государственными органами?
  3. Директива о трансграничном медицинском обслуживании: для чего нужна Директива ЕС о трансграничном медицинском обслуживании, и как вы можете содействовать ее применению на национальном уровне для повышения мобильности пациентов с редкими заболеваниями?
  4. Центры экспертизы: каковы рекомендуемые критерии оценки качества работы центров экспертизы? Как пациенты могут принять участие в оценке их работы?
  5. Реестры пациентов, банки биоматериалов, исследования: вклад пациентов в разработку моделей реализации инициатив, предлагаемых на национальном и международном уровнях.
  6. Программы использования незарегистрированных орфанных препаратов в связи с исключительными обстоятельствами.
 

 
Дополнительные ссылки 

Важно!

© RAREDISEASES.RU. Все права защищены. Вся информация, размещённая на данном веб-сайте, подлежит дальнейшему воспроизведению и/или распространению только со ссылкой на первоисточник.


- Генерация страницы: 0.027917 секунд -