RAREDISEASES.RU - информационный портал по редким заболеваниям,"лекарствам - сиротам" и редко применяемым медицинским технологиям
 
Главная РЕГИСТРАЦИЯ Ссылки Форум Благотворительность Заболевания Галерея Войти в Систему/Зарегистрироваться
 
Главное меню

Кодекс поведения (HONcode) для медицинских WEB-сайтов

WEB-сайт разделяет «Кодекс поведения (HONcode) для медицинских WEB-сайтов» The Health on the Net Foundation и планирует проведение аккредитации и получение HONcode сертификата.


EURORDIS

Europlan

Заметили ошибку?

Сообщите нам!


Администрация портала
Администрация
AdminОтправить почту для Admin
MedAdminОтправить почту для MedAdmin
alex 
Med-Admin 
Manunya 
Admin_Med 
Moderator
angel 
VitalyОтправить почту для Vitaly

Новости : Информационный портал по редким заболеваниям

.

________________________


3)В мире : Запущен механизм создания Европейских информационно-справочных сетей
Отправил: Admin_Med [ 4.8.12 13:35 ] Прочитали: 9974.

Запущен механизм создания Европейских информационно-справочных сетей!  

На прошлой неделе в Люксембурге состоялось заседание Комитета государств-членов ЕС по вопросам реализации Директивы ЕС о правах пациентов на трансграничное медицинское обслуживание. Его участники обсудили стратегию Евросоюза по развертыванию Европейских информационно-справочных сетей (ЕИСС). Параллельно там же прошло 5-е заседание Комитета экспертов ЕС по редким заболеваниям (EUCERD), на котором был представлен Проект рекомендаций по вопросам создания и развития Европейских информационно-справочных сетей по редким заболеваниям.

Пациентские сети больных с редкими заболеваниямиЕвропейская организация по редким заболеваниям EURORDIS, которая активно способствует обсуждению этого проекта, недавно приняла Меморандум с изложением своего видения проблемы и стратегии создания ЕИСС по редким заболеваниям. В нем излагается основанная на реальном опыте пациентов точка зрения на их структуру, содержание и методы работы. В этом трехстраничном документе в сжатой форме представлены результаты шестилетних консультаций, проходивших с широким участием членов EURORDIS и других заинтересованных лиц.

 
 


Позиция EURORDIS

В сжатой форме позицию EURORDIS можно изложить следующим образом: a) EURORDIS выступает за то, чтобы в конечном итоге все пациенты с редкими заболеваниями получили доступ хотя бы к одной ЕИСС; b) для максимального охвата редких заболеваний (РД) следует пойти по пути создания ограниченного количества ЕИСС по РД (от 20 до 30), положив в их основу не отдельные заболевания, а целые терапевтические направления; c) среди создаваемых ЕИСС большой процент должны составлять многопрофильные, универсальные и взаимосовместимые информационно-справочные сети; d) успешное развитие ЕИСС возможно только на основе поэтапного подхода, направленного на постепенное развертывание нескольких направлений деятельности, включая предоставление экспертных заключений, разработку рекомендаций по применению передового опыта в области медицинской и социальной помощи, а также составление регистров пациентов.

В чем заключается значение Европейских информационно-справочных сетей для пациентов с редкими заболеваниями?

Вследствие редкости заболеваний, специалистов высокого класса, занимающихся их диагностикой и лечением, очень мало, к тому же они разбросаны по всем европейским странам. Лучшим способом ускорения процессов своевременной постановки правильного диагноза и предоставления необходимой помощи является совместное использование знаний и опыта экспертов. Этого можно добиться путем объединения на общеевропейском уровне национальных центров экспертизы, поставщиков медицинских услуг, диагностических лабораторий, организаций пациентов и т.п.

Кроме того, одной из целей создания ЕИСС является сбор сведений о пациентах с максимально широким охватом целевой аудитории, необходимый для составления регистров пациентов и проведения клинических исследований.

 Публикация рекомендаций EUCERD по вопросам создания и развития ЕИСС запланирована на ноябрь 2012 года.

Начало создания ЕИСС по редким заболеванием ожидается в 2014 году.

Источник: www.erordis.eu

 

 

 
Дополнительные ссылки 

  1.10.12 16:49   Re: Запущен механизм создания Европейских информационно-спра
Visitor

полезная информация. было бы неплохо найти переведенный вариант статьи. с английским плохо)