RAREDISEASES.RU - информационный портал по редким заболеваниям,"лекарствам - сиротам" и редко применяемым медицинским технологиям
 
Главная РЕГИСТРАЦИЯ Ссылки Форум Благотворительность Заболевания Галерея Войти в Систему/Зарегистрироваться
 
Главное меню

Кодекс поведения (HONcode) для медицинских WEB-сайтов

WEB-сайт разделяет «Кодекс поведения (HONcode) для медицинских WEB-сайтов» The Health on the Net Foundation и планирует проведение аккредитации и получение HONcode сертификата.


EURORDIS

Europlan

Заметили ошибку?

Сообщите нам!


Посещаемость сайта
 Общее количество посетителей

Администрация портала
Администрация
AdminОтправить почту для Admin
MedAdminОтправить почту для MedAdmin
alex 
Med-Admin 
Manunya 
Admin_Med 
Moderator
angel 
VitalyОтправить почту для Vitaly

Новости : Информационный портал по редким заболеваниям

.

________________________



« К началу[1] 2 3 ... 59 Далее »
5)Специалистам : Антагонисты рецепторов эндотелия при легочной артериальной гипертензии
Отправил: Admin_Med [ 31.10.12 12:16 ] Прочитали: 14373.

АНТАГОНИСТЫ РЕЦЕПТОРОВ ЭНДОТЕЛИЯ ПРИ ЛЕГОЧНОЙ АРТЕРИАЛьНОЙ ГИПЕРТЕНЗИИ: ВЧЕРА, СЕГОДНЯ И ЗАВТРА

Мартынюк Т.В., Наконечников С.Н., Чазова И.Е.
ФГУ РКНПК, Институт Клинической Кардиологии им. А.Л. Мясникова, Отдел системных гипертензий

Стандартная терапия больных с легочной артериальной гипертензией (ЛАГ) на протяжении целого ряда лет была представлена такими лекарственными препаратами, как антагонисты кальция, антикоагулянты, диуретики, инотропные средства. Однако их применение часто не позволяло предотвратить прогрессирование заболевания, продлить жизнь больных, существенно улучшить ее качество.В последнее десятилетие наметился значительный прогресс в лечении больных с ЛАГ, связанный с современными представлениями о патофизиологии заболевания и ключевой роли в ней дисфункции эндотелия как причины ремоделирования мелких легочных артерий и артериол [1]. Эндотелиальные клетки (ЭК) продуцируют вазоактивные вещества и могут связывать, усиливать сигналы, действующие на сосудистый тонус, вызывать клеточную пролиферацию и дифференцировку клеток, продукцию факторов роста, цитокинов, биологически активных веществ [2].

Антагонисты рецепторов эндотелия при легочной артериальной гипертензии

Скачать полный текст статьи


1)Горячие новости : Интегративный подход к генетике восприятия боли выявил гены чувствительности к боли при различных заболеваниях
Отправил: Admin_Med [ 31.10.12 12:15 ] Прочитали: 10396.

Интегративный подход к генетике восприятия боли выявил гены чувствительности к боли при различных заболеваниях

Integrative Approach to Pain Genetics Identifies Pain Sensitivity Loci across Diseases

1 Pediatrics, Stanford University School of Medicine, Stanford, California, United States of America, Alto Health Care System, Palo Alto, California, United States of America, Department of Anesthesia, Stanford University School of Medicine, Stanford, California, United States of America, 2 Division of System Medicine, Department of3 Department of Anesthesia and Pain Management, Veterans Affairs Palo4 Center for Health Sciences, SRI International, Menlo Park, California, United States of America, 5 Departments of Psychiatry and Behavioral Sciences and of Pediatrics, Stanford University School of Medicine, Stanford, California, United States of America 1,2,3*, Joel T. Dudley 2, Rong Chen 2¤, Nicholas G. Phillips1, Gary E. Swan4, Laura C. Lazzeroni 5,1,3, Atul J. Butte 2., Martin S. Angst 1.

Скачать полный текст статьи (Англиский Язык).


2)В России : ФАС РФ предлагает внести изменения в закон об обращении лекарственных средств
Отправил: Admin_Med [ 31.10.12 12:14 ] Прочитали: 15068.

МОСКВА, 18 июн — РИА Новости.

Федеральная антимонопольная служба (ФАС) РФ предлагает внести изменения в законы об основах охраны здоровья граждан и об обращении лекарственных средств, так как они ущемляют права пациентов и препятствуют развитию конкуренции на фармацевтическом рынке, говорится в докладе ФАС о состоянии конкуренции, оказавшемся в распоряжении агентства «Прайм».

В ведомстве полагают, что действующие законы, связанные с регистрацией лекарств, в том числе для лечения редких (орфанных) заболеваний, препятствуют развитию конкуренции на фармацевтическом рынке.

«Отсутствие в законодательстве РФ понятий и четких критериев определения взаимозаменяемости лекарственных средств позволяет государственным заказчикам создавать барьеры для входа на рынок лекарственных препаратов, особенно российских, а также ведет к ущемлению прав пациентов, которым навязываются аналогичные, но более дорогие лекарства», — говорится в документе. Кроме того, фармкомпании некорректно взаимодействуют с врачами и чиновниками, которые участвуют в госзакупках лекарств, считают в ведомстве. В связи с этим ФАС разработала проект закона «О внесении изменений в Федеральный закон “Об обращении лекарственных средств” и направила его в Минздрав. ФАС России предлагает внести в данный законопроект определения аналогичных и взаимозаменяемых лекарствах, а также обязать министерство здравоохранения России при государственной регистрации лекарства вносить данные об аналогах. Кроме того, в соответствии с законом “Об основах охраны здоровья граждан РФ”, медицинские работники и руководители медицинских организаций не имеют права предоставлять пациенту недостоверную, неполную или искаженную информацию об используемых лекарствах, в том числе скрывать сведения о наличии в обращении аналогичных препаратов. ФАС предлагает также дополнить кодекс об административных правонарушениях статьей, предусматривающей ответственность за непредоставление пациентам информации о порядке, объеме и условиях оказания бесплатной медпомощи. Без установления законодательной ответственности, разграничение платных и бесплатных медицинских услуг в медучреждениях так и останется только заявлением, считают специалисты ФАС. Эксперты ведомства также считают, что сложившаяся практика государственного регулирования цен на жизненно необходимые и важнейшие лекарственные препараты (ЖНВЛП) способствует вытеснению дешевых лекарств с фармрынка. Это также приводит к убыточности производства некоторых препаратов, стимулирует к регистрации и реализации лекарств по максимально возможным ценам, ведет к повышению цен на препараты, не входящие в перечень ЖНВЛП. ФАС сообщает, что для решения этих проблем при Минэкономразвития РФ создана межведомственная рабочая группа по совершенствованию методики установления производителями лекарств предельных отпускных цен на ЖНВЛП.

Источник: Риа Новости.

Далее текст проекта закона.

  Читать далее » | Размер статьи: 39075 символов | Комментарий?

3)В мире : Запущен механизм создания Европейских информационно-справочных сетей
Отправил: Admin_Med [ 4.8.12 13:35 ] Прочитали: 13678.

Запущен механизм создания Европейских информационно-справочных сетей!  

На прошлой неделе в Люксембурге состоялось заседание Комитета государств-членов ЕС по вопросам реализации Директивы ЕС о правах пациентов на трансграничное медицинское обслуживание. Его участники обсудили стратегию Евросоюза по развертыванию Европейских информационно-справочных сетей (ЕИСС). Параллельно там же прошло 5-е заседание Комитета экспертов ЕС по редким заболеваниям (EUCERD), на котором был представлен Проект рекомендаций по вопросам создания и развития Европейских информационно-справочных сетей по редким заболеваниям.

Пациентские сети больных с редкими заболеваниямиЕвропейская организация по редким заболеваниям EURORDIS, которая активно способствует обсуждению этого проекта, недавно приняла Меморандум с изложением своего видения проблемы и стратегии создания ЕИСС по редким заболеваниям. В нем излагается основанная на реальном опыте пациентов точка зрения на их структуру, содержание и методы работы. В этом трехстраничном документе в сжатой форме представлены результаты шестилетних консультаций, проходивших с широким участием членов EURORDIS и других заинтересованных лиц.

 
 
  Читать далее » | Размер статьи: 3848 символов | Комментариев: 1

2)В России : Перечень жизненно важных лекарств
Отправил: Admin_Med [ 4.8.12 13:31 ] Прочитали: 13361.

Перечень жизненно важных лекарств на 2013 год оставлен неизменным

Перечень жизненно важных лекарств на 2013 год оставлен неизменным

Правительство РФ оставило неизменным перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2013г. Как говорится в распоряжении кабинета министров, "в 2013г. применяется перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2012г., утвержденный распоряжением правительства РФ от 7 декабря 2011г.".

Напомним, всего в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2012г. включены 567 позиций лекарственных препаратов, из которых 93 наименования (16,4%) производятся только отечественными производителями, 207 наименования (36,5%) производятся только зарубежными производителями, а производство 267 наименований (47,1%) лекарственных препаратов осуществляется как российскими, так и иностранными фармацевтическими предприятиями. На препараты, вошедшие в указанный перечень, с 2010г. введено государственное регулирование цен.


  Читать далее » | Размер статьи: 1603 символов | Комментарий?

4)Пациентам : ГМО в детском питании
Отправил: Admin_Med [ 25.7.12 18:34 ] Прочитали: 3534.

 


ГМО в детском питании

Задумывались ли Вы о том, что находится в красивых и не дешевых баночках с детскими питанием?

Еще в 2004 году разразился скандал с участием всемирно известной фирмы Нестле, которая подала в суд на Ассоциацию генетической безопасности Российской Федерации. Эта организация провела независимую экспертизу детского питания самых известных фирм, таких как Гербер, Семпер, Колинска, Валио, Фрислэнд Нутришн и Нестле. В продуктах всех перечисленных фирм были обнаружены ГМО (генетически модифицированные организмы). Только фирма Валио не стала оспаривать результаты экспертизы, а Нестле даже подала в суд.



  Читать далее » | Размер статьи: 4336 символов | Комментарий?

5)Специалистам : Обобщены материалы публикаций последних лет по синдрому Туррета
Отправил: Admin_Med [ 25.7.12 18:32 ] Прочитали: 5921.

Справка Портала: Обобщены материалы публикаций последних лет по этиологии, генетическим особенностям, клиническим проявлениям и терапии одной из нозологических форм тикоидных гиперкинезов - синдрома Туретта.

П.А. Темин, Е.Д. Белоусова Московский НИИ педиатрии и детской хирургии Минздрава РФ

Синдром Жилль де ла Туретта - прогрессирующее заболевание экстрапирамидной системы, характеризующееся разнообразными варьирующими по своей продолжительности и течению моторными и вокальными тиками, а также нарушениями поведения.

Первая публикация синдрома принадлежит французскому клиницисту J. Itard (1825). Автор привел описание больной, у которой в семилетнем возрасте появились тики, а затем вскрикивания и бранные выражения. Больную мучило непреодолимое желание выкрикивать бранные слова на людях. Никакие методы терапии, применявшиеся в те времена, не оказывали позитивного действия. Под влиянием эмоциональных переживаний больная, став взрослой, уединилась и вела замкнутый образ жизни. Клинические проявления болезни у больной были необычными и не укладывались в известные в те времена нозологические формы, но тем не менее J. Itard не считал, что наблюдавшийся им случай является новой нозологической формой болезни и рассматривал его как одну из форм тонических судорог. Между тем после J. Itard подобные наблюдения были описаны и другими неврологами - N. Friedreich (1881) и J. Charcot (1885). Однако они не высказались в пользу нозологической самостоятельности заболевания.

Синдром Турета, офранные болезни, лекарства сироты, редкие заболевания, наследственные синдромы, генетические дефекты

 

 

  Читать далее » | Размер статьи: 42195 символов | Комментарий?

1)Горячие новости : Внимание Экспертам: Клинический случай врожденной анестезии
Отправил: Admin_Med [ 25.7.12 18:24 ] Прочитали: 3384.

Уважаемые Эксперты по Редким Заболеваниям:

Имеется клинический случай врожденной нечувствительности к боли. Если кто-нибудь имеет какую-либо информацию о специалистах, занимающихся данным редким заболеванием, просьба сообщить на адрес администратора портала  dr.solovyev[Соб_ака]rarediseases.ru

Портал предлагает Вам ознакомится с подборкой литературы касающейся одного из Редких Синдромов CIDA (Congenital insensitivity to pain and anhidrosis), который проявляется врожденной нечувствительностью к боли и отсутствием потоотделения. Загрузить

  Читать далее » | Размер статьи: 3624 символов | Комментарий?

5)Специалистам : BioNOT и ALFRED - Бесплатные базы данных по научным исследованиям в области Редких Заболеваний
Отправил: Admin_Med [ 19.7.12 07:56 ] Прочитали: 2842.

ВНИМАНИЕ: Специалистам - BioNOT и ALFRED - Бесплатные базы данных по научным исследованиям в области Редких Заболеваний

 

BIONOT - база в области редких заболеваний ALFRED база данных по научным исследованиям в области Редких Заболеваний


  Читать далее » | Размер статьи: 3522 символов | Комментарий?

4)Пациентам : Справка портала: Острая перемежающаяся порфирия
Отправил: Admin_Med [ 19.7.12 07:54 ] Прочитали: 18002.

Справка портала: Острая перемежающаяся порфирия

Острая порфирия Механизмы развиития болезни
Порфирия или порфириновая болезнь, - почти всегда наследственное нарушение пигментного обмена с повышенным содержанием порфиринов в крови и тканях.
 
Проявляется фотодерматозом, гемолитическими кризами, желудочнокишечными и нервнопсихическими расстройствами.

Эта болезнь, тяжёлые случаи которой послужили основанием для легенд о вампирах. Самой распространенным ее видом является острая перемежающаяся порфирия (ОПП).
 
Каков механизм развития болезни? Небелковая часть гемоглобина - гем - превращается в токсичное вещество, которое разъедает подкожные ткани. Кожа начинает приобретать коричневый оттенок, становиться всё тоньше и от воздействия солнечного света лопается, поэтому у пациентов со временем кожа покрывается шрамами и язвами. Язвы и воспаления повреждают хрящи - нос и уши, деформируя их.
 
Вкупе с покрытыми язвами веками и скрученными пальцами, это невероятно обезображивает человека. Больным противопоказан солнечный свет, который приносит им невыносимые страдания.
По материалам статьи «О болезни «вампира» или Порфирия».
http://www.medkrug.ru
Иллюстрации http://dermline.ru/
Болезни крови, порфирия
Полезная ссылка:  Молекулярно-генетическая диагностика острой перемежающейся порфирии,  тема диссертации и автореферата по ВАК 14.01.21, 03.02.07, кандидат биологических наук Лучинина, Юлия Алексеевна

  Читать далее » | Размер статьи: 10921 символов | Комментарий?

« К началу[1] 2 3 ... 59 Далее »

Важно!

© RAREDISEASES.RU. Все права защищены. Вся информация, размещённая на данном веб-сайте, подлежит дальнейшему воспроизведению и/или распространению только со ссылкой на первоисточник.


- Генерация страницы: 0.06439 секунд -